A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek elemi oktatási jogait sodorja veszélybe Lázár János múlt héten benyújtott törvénymódosítási javaslata (pdf). A Fidesz frakcióvezetője eltörölné a minimális óraszámokra vonatkozó előírást megfosztva a leginkább rászorulókat a pedagógiai, gyógypedagógiai ellátás minimális garanciáitól is. Az indoklás szerint a lépéssel az lenne a cél, hogy szakemberek dönthessenek az adott fogyatékosság alapján a gyermek terhelhetőségéről. Dr. Márkus Eszter főiskolai docenssel, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar oktatási dékánhelyettesével arról beszélgettünk, hogy ez mit jelent a gyerekek számára.
Mi jutott eszébe először, amikor olvasta Lázár János módosító javaslatát?
Nagyon felháborodtam. Emberileg és szakmailag egyaránt. Szakmailag azért, mert a gyógypedagógiában eltöltött 21 évem alatt nem nagyon találkoztam olyan jogalkotással, ami súlyosan hátrányos helyzetbe hoz egy adott gyerekcsoportot és családjaikat, ráadásul szakmailag teljesen nevetséges indoklással. Felháborodtam, mert eszembe jutott az a több ezer család, akik – ezt országos kutatási eredmények igazolják – a létminimum alatt élnek, mert gyermekük számára nem találnak megfelelő iskolát, így az egyik szülő nem tud munkát vállalni. És eszembe jutott az a sok éves harc, amit a családok, civil szervezetekkel és érdekvédelmi szervezetekkel összefogva folytattak 1993-tól 2006-ig, hogy gyermekük – Alkotmányunkban is rögzített – egyenlő esélyű oktatási jogait érvényesíthessék. Ennek a sok éves küzdelemnek az eredménye volt a fejlesztő iskolai oktatás, amit 2006 óta lehet szervezni, 2010 szeptembere óta pedig kötelezően biztosítani kell. Vagyis kellett volna.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek tankötelezettségének 2006-ban történt bevezetésével sikerült a többi európai országhoz képest a 35-40 éves lemaradásunkat behozni, hiszen az 1970-es évek óta Európában a neveléshez, oktatáshoz valóban minden gyermek egyformán hozzáfér.
Iskolás fiam szemüveges. Vajon mennyire háborodnának fel a szemüveges gyerekek szülei, ha gyermekük lényegesen alacsonyabb óraszámban járhatna iskolába, nehogy túlterhelje a látását? Vagy mit szólnának a túlsúlyos gyerekek szülei, ha megtudnák, hogy gyermekük csak heti három nap mehet iskolába, mert megterhelő számára a járás? És folytathatnánk a sort a figyelemzavarral, az olvasási nehézséggel küzdő gyerekek csökkentett iskolai ellátásának víziójával, nehogy megterhelje őket az órai figyelem, vagy az olvasás.
Mit kell tudnunk a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekekről?
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél kettő vagy több fejlődési területen tapasztalható jelentős elmaradás, képességeiket és nehézségeiket tekintve nagyon változatos képet mutatnak. Van gyermek, akinél a mozgás (helyváltoztatás, kézhasználat) nehezített, van, akivel hagyományos módon, például beszéddel nehéz kommunikálni. Van, aki értelmileg akadályozott, de lehetnek látás- vagy hallássérült gyermekek is közöttük. Többszörös akadályozottságuk ellenére a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pont olyanok, mint a többi gyerek, akiknek örömeik és bánataik vannak, akik szeretnék megismerni az őket körülvevő világot, és abban eligazodni. Akiknek társakra van szükségük, hogy megtanuljanak más emberekkel kapcsolatba kerülni, kommunikálni, együttműködni. Akiknek szerető, elfogadó, támogató és biztonságos környezetre van szükségük a fejlődéshez, és ezt a család mellett az iskola tudja biztosítani.
Ezek a gyerekek hogyan taníthatók, mit jelent ebben az esetben az iskola?
Az én egyszerű szótáramban az iskola az a hely, ahova minden iskoláskorú gyermek járhat, ahol minden gyermek sok mindent megtanulhat, amit még nem tud, de amire a későbbi életében feltétlenül szüksége lesz. Több országos kutatás, és az általam irányított legalább 50 főiskolai és egyetemi szakdolgozat eredményei egyértelműen bizonyítják, hogy a megfelelő nevelési-oktatási célkitűzések és tanítási tartalmak kiválasztásával, a gyermekek szükségleteihez igazított nevelési, oktatási módszerekkel a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek taníthatók, fejleszthetők.
Esetükben olyan iskolára van szükség, ahol a kommunikáció, a világ megismerése, a mozgásnevelés és az önellátásra nevelés szerepel a tanítás központjában, mert ezeknek a területeknek a fejlesztésével készíthetjük fel őket a majdani felnőtt életükre. A nevelést, oktatást minél korábban el kell kezdeni, hogy megakadályozzuk a következményes károsodások kialakulását. A korai fejlesztéssel felkészítjük őket az iskolára, a rendszeresen és fokozatosan növelt időtartamban biztosított iskolai neveléssel, oktatással felkészítjük őket a felnőtt életükre. Mert a gyermek egyszer felnő, sőt hosszabb ideig lesz felnőtt, mint gyermek.
Ha nem vesz részt a fejlesztő iskolai oktatásban, ha gyermekkorában nem tanulhat meg mozogni, kommunikálni, önmagát valamilyen szinten ellátni, további életében sokkal több segítségre szorul majd, mintha iskolába járt volna. Amit gyermekkorban nem tanulunk meg, azt felnőtt korban sokkal nehezebben sajátítjuk el. A gyermek- és fiatalkorban elmulasztott fejlesztés következtében a súlyosan-halmozottan fogyatékos felnőttek életük hátralévő 40-50 évében a szociális ellátórendszer gondoskodására szorulnak, ami fajlagosan lényegesen nagyobb teher a társadalom számára.
A szakértői bizottságok hogyan tudják majd eldönteni, hogy ki mennyire terhelhető?
Sehogy. Szakmailag nem vállalható fel a szakértői bizottságok munkatársai számára, hogy egy egyszeri vizsgálat alapján felelős kijelentést tegyenek egy gyermek terhelhetőségéről. A szakértői bizottságban nem látnokok és jósok dolgoznak, akik sok évre előre láthatnák, hogy a gyermek mennyire lesz terhelhető. A szakértői bizottságok feladata a gyermek képességeinek feltérképezése, a sajátos nevelési igény megállapítása, és a megfelelő intézmény megtalálása.
A terhelhetőség az ép gyermekek esetében is fokozatosan növekszik, éppen a fokozatos terhelésnek köszönhetően – alsó osztályokban 20-22 heti óra, középiskolában már heti 35 óra az iskolai tanórák száma. Ugyanez a súlyosan-halmozottan fogyatékos diákokra is igaz, nem állapítható meg mondjuk 6 éves korban, hogy 8-10 vagy 16-18 éves korra mennyire lesz terhelhető. A fejlesztő iskolai oktatás rugalmas szervezése, az egyéni és csoportos foglalkozások váltakozása, a terhelés és a pihenés megfelelő biztosítása folyamatosan növeli a gyermekek terhelhetőségét. A terhelhetőségre hivatkozva megfosztani valakit a számára szükséges fejlesztéstől, neveléstől, oktatástól teljes szakmai hozzá nem értésről tanúskodik.
Milyen hatással lehet a családokra ez a döntés, ha elfogadják?
Tavaly szeptemberre sikerült elérnünk, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek tankötelezetté váltak. Sajnálatos módon még nem érhető el mind a 3500 gyermek és fiatal számára ez a szolgáltatás, mert nem mindenütt alakították ki a fejlesztő iskolai csoportokat. Pedig ez a legegyszerűbben értelmezett normalizáció, azaz hogy az iskoláskorú gyermek napközben az iskolában tartózkodik. Ezalatt a szülők dolgozhatnak, el tudják tartani a családjukat, nem segélyekből és támogatásokból kell élniük, mint ahogyan ez ma történik.
Ha a módosítást elfogadják, és nem lesz kötelező még napi 4 órát sem az iskolában lennie a gyermeknek – mert a szakértői bizottság kevesebb óraszámot javasol –, a család anyagi helyzete rohamosan súlyos veszélybe kerül. Nem olcsó mulatság ma gyermeket nevelni és iskoláztatni, egy keresetből pedig gyakorlatilag lehetetlen – különösen, ha a családban a fogyatékos gyermeknek több testvére is van. Ha nem járhat a gyerek iskolába, akkor az édesanyának fel kell adnia kereső tevékenységét. A családok sorban fognak állni a szociális szolgáltatóknál segélyekért, juttatásokért.
Természetesen a gyermekek fejlődésére is negatív hatással lesz, mivel nem tölthetik napjuk egy részét kortárscsoportjukban, ami pedig a személyiségfejlődés elengedhetetlen feltétele.
Milyen irányban kellene ezeknek a gyerekeknek a pedagógiai ellátását fejleszteni?
Egyszerűen a normalizáció irányába, vagyis afelé, hogy ami a nem fogyatékos gyermek számára hozzáférhető, azt ők is elérhessék. Azaz legyen a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok számára elérhető fejlesztő iskolai oktatás a lakóhelyük közelében, hogy ne kelljen hosszas órákat utaztatni őket. Megfelelően felkészült gyógypedagógusok neveljék, oktassák őket az eltérő szükségletekhez alkalmazkodó módszerekkel.
Az egész napos iskola jó lehetőséget teremt a foglalkozások és a pihenőidők rugalmas alakításához, amivel az optimális terhelés biztosítható. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek tankötelezettek, de nem őket kell a meglévő iskolarendszerhez „passzítani”, hanem olyan iskolát kell számukra biztosítani, ahol fejlődhetnek, tanulhatnak, felkészülhetnek a saját felnőtt életükre. Mindezzel a családok élete is normálissá válhat, mert amíg a szülők dolgoznak, addig minden gyerek iskolába jár.
Mekkora költséggel jár, és miből finanszírozzák a gyerekeknek az oktatását, illetve kitől kapják a fejlesztő pedagógusok a fizetésüket?
A fejlesztő iskolai oktatásra állami normatív támogatás van, amit az intézmények az ellátott gyermekek után kapnak. Ennek összegét a költségvetési törvényben állapítják meg, legutóbb körülbelül 600 ezer forintot fizettek évente gyermekenként. A feladatot a megyei önkormányzatnak kell biztosítani, azaz nekik kell a fenntartói hozzájárulást kigazdálkodni, hogy elegendő legyen a gyógypedagógusok bérére és az intézmény fenntartására. Ám ez sok esetben nem jelent túl nagy többletköltséget, mert a gyógypedagógiai iskolákban is csökken a gyereklétszám.
Az enyhébb fokban fogyatékos tanulókat az általános iskolák felveszik, így növekszik a férőhelyek száma a speciális iskolákban, ahol rendelkezésre áll a szakember, a szaktudás, a megfelelő tárgyi környezet és eszközrendszer. Sajnos gyakran szemléletbeli akadálya van, hogy a fenntartók nem támogatják az iskolák ilyen irányú kezdeményezéseit.
Mi lehet az oka annak, hogy a kötelezettség ellenére még nem alakították ki mindenhol a fejlesztő iskolai csoportokat?
Elég lehetetlen helyzet, hogy több mint egy évvel a tankötelezettség kötelező előírása után sem elérhető a szolgáltatás. Azaz nemcsak az a veszély fenyeget, hogy amit nem írnak elő kötelezőként, az nincs, hanem úgy tűnik, még az sincs, ami már egy éve kötelező. Magyarországon az ilyen jellegű mulasztásos törvénysértésnek semmilyen szankciója nincs.
Számos oka van, hogy nem valósult meg mindenhol a fejlesztő iskolai oktatás. Ez rendszerint nem a gyógypedagógiai iskolákon és nem a gyógypedagógusokon múlik, hanem a fenntartókon. Azaz elsősorban nem szakmai, hanem gazdasági okai lehetnek. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családokat nem informálták kellőképpen a lehetőségről, továbbá amíg nincs elérhető szolgáltatás, addig a szakértői bizottság nem tudja a fejlesztő iskolai oktatást biztosító intézményt kijelölni a gyermek számára. Adott esetben ezért néhány órás egyéni fejlesztő felkészítést javasol.
Külön izgalmas kérdés, hogy a jelenlegi szabályozás a jegyző hatáskörébe helyezi, hogy keresse fel a tanköteles korú, ám iskolába nem járó gyermekek családjait és kötelezze őket a szakértői vizsgálaton való megjelenésre, majd azt követően a beiskolázásra. Ez nyilvánvalóan nem történik meg ott, ahol a megyei önkormányzat nem szeretne ilyen szolgáltatást működtetni.
Egy egyetemi hallgató ez év tavaszán akciókutatást végzett Nógrád megyében, ahol felkereste a szülőket, a fenntartókat és a szolgáltatókat. A szülők 5 évvel a fejlesztő iskolai oktatás megjelenése után tőle hallottak először a lehetőségről, holott tavaly szeptembertől kötelező a fejlesztő iskolai oktatás. A szülői érdekvédelem valószínűleg nem elég erős, hiszen sokszor még jogaikat sem ismerik, nemhogy harcolni tudjanak érte. Pedig valójában csak a szülők összefogása hozhatna eredményt. De ha egyszer kötelező, akkor miért a szülőknek kellene harcolni érte?
Verdes Tamás és Zsolt Melinda, TASZ