Útmutató felháborodóknak: hogyan küzdj a gyermekednek járó fejlesztésekért?
Szilvi egy autizmussal élő kislány édesanyja, akit állapotával járó időnkénti indulati kitörései miatt szeretetteljesen az ő Zivatarlánykájának nevez. Zivatarlányka, mint a legtöbb óvodás, nagy izgalommal várta az iskolakezdést: volt szép új táskája, gondosan bekötött füzetei és sok lelkesedése. A gyermek első osztályban ügyesen meg is tanult írni, olvasni, számolni. Köszönhetően részben annak, hogy megkapta a számára szakértői bizottság által előírt heti nyolc óra fejlesztést. De a reményteljes időszakot hamar kiábrándulás követte, a kötelező integráció rémálommá vált.A következő évben ugyanis az iskola fenntartását átvette a KLIK, akik nem fizették tovább azt a gyógypedagógust, aki eddig sikeresen dolgozott a kislánnyal. Türelmet kértek az átalakításokhoz, türelmet kértek az utazó gyógypedagógus megérkezéséhez, türelmet, mindig csak türelmet. Azonban, miután Zivatarlányka fél évig semmilyen fejlesztést nem kapott, állapota rohamosan hanyatlani kezdett, a külvilággal való kapcsolata után önmagát is elveszítette.“A pszichiátrián úgy tettem le a kezemből, mint egy zsákot. A karjaim véresre voltak harapva és zokogtam” - emlékszik vissza a történtekre Szilvi. A gyermek gyógyszereket kapott, melyeket a tanév végéig szednie kellett. Míg osztálytársai a nyári szünidő önfeledtségét élvezték, Zivatarlányka a gyógyszerek elhagyásán dolgozott.Szilviék története sajnos korántsem egyedi. Magyarországon a 2015/2016-os tanévben az általános iskolások 7,2%-a sajátos nevelési igényű tanulóként végezte az iskolát, több mint 53 000 diákról van szó. Sokuk családjának mindennapos élettapasztalata az előírt fejlesztésekért való küzdelem, a felháborodás és a tehetetlenség érzésének váltakozó körei.Ha sajátos nevelési igényű gyermeked van, új életstratégiát kell kialakítanod. Az állandó készenlét, a folyamatos utánjárás az életed mindennapi részévé válik. A rendszer nem a barátod, még ha találkozol is benne jó szándékú szereplőkkel. Küzdesz a méltó egészségügyi ellátásért, a gyermeked iskolába kerüléséért, az előírt fejlesztő foglalkozásokért. Mindig azt mondják, várni kell, de Te pontosan tudod, hogy nincs időtök várni…Ha Te is ilyen szülő vagy, egy dolog biztosan létezik, ami segít elviselni ezeket a terheket: a hasonló helyzetben lévő emberektől érkező támogatás. A Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoportot SNI gyermekek szülei hozták létre azzal a céllal, hogy segítsék egymást és az összefogás erejével érvényesítsék gyermekeik jogait. Mára zárt csoportjuk közel ezer főt számlál.Írásunkban a CSEVE csoport segítségével gyűjtöttünk össze tippeket arra vonatkozóan, hogy mit tegyél, ha a gyermeked nem kapja meg a számára szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket. Ne felejtsd: gyermekednek az előírt fejlesztés a tanév első napjától jár egészen addig, amíg erről a szakértői bizottság máshogy nem rendelkezik.