Szilvi egy autizmussal élő kislány édesanyja, akit állapotával járó időnkénti indulati kitörései miatt szeretetteljesen az ő Zivatarlánykájának nevez. Zivatarlányka, mint a legtöbb óvodás, nagy izgalommal várta az iskolakezdést: volt szép új táskája, gondosan bekötött füzetei és sok lelkesedése. A gyermek első osztályban ügyesen meg is tanult írni, olvasni, számolni. Köszönhetően részben annak, hogy megkapta a számára szakértői bizottság által előírt heti nyolc óra fejlesztést. De a reményteljes időszakot hamar kiábrándulás követte, a kötelező integráció rémálommá vált.
A következő évben ugyanis az iskola fenntartását átvette a KLIK, akik nem fizették tovább azt a gyógypedagógust, aki eddig sikeresen dolgozott a kislánnyal. Türelmet kértek az átalakításokhoz, türelmet kértek az utazó gyógypedagógus megérkezéséhez, türelmet, mindig csak türelmet. Azonban, miután Zivatarlányka fél évig semmilyen fejlesztést nem kapott, állapota rohamosan hanyatlani kezdett, a külvilággal való kapcsolata után önmagát is elveszítette.
“A pszichiátrián úgy tettem le a kezemből, mint egy zsákot. A karjaim véresre voltak harapva és zokogtam” - emlékszik vissza a történtekre Szilvi. A gyermek gyógyszereket kapott, melyeket a tanév végéig szednie kellett. Míg osztálytársai a nyári szünidő önfeledtségét élvezték, Zivatarlányka a gyógyszerek elhagyásán dolgozott.
Szilviék története sajnos korántsem egyedi. Magyarországon a 2015/2016-os tanévben az általános iskolások 7,2%-a sajátos nevelési igényű tanulóként végezte az iskolát, több mint 53 000 diákról van szó.
Sokuk családjának mindennapos élettapasztalata az előírt fejlesztésekért való küzdelem, a felháborodás és a tehetetlenség érzésének váltakozó körei.
Ha sajátos nevelési igényű gyermeked van, új életstratégiát kell kialakítanod. Az állandó készenlét, a folyamatos utánjárás az életed mindennapi részévé válik. A rendszer nem a barátod, még ha találkozol is benne jó szándékú szereplőkkel. Küzdesz a méltó egészségügyi ellátásért, a gyermeked iskolába kerüléséért, az előírt fejlesztő foglalkozásokért. Mindig azt mondják, várni kell, de Te pontosan tudod, hogy nincs időtök várni…
Ha Te is ilyen szülő vagy, egy dolog biztosan létezik, ami segít elviselni ezeket a terheket: a hasonló helyzetben lévő emberektől érkező támogatás.
A Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoportot SNI gyermekek szülei hozták létre azzal a céllal, hogy segítsék egymást és az összefogás erejével érvényesítsék gyermekeik jogait. Mára zárt csoportjuk közel ezer főt számlál.
Írásunkban a CSEVE csoport segítségével gyűjtöttünk össze tippeket arra vonatkozóan, hogy mit tegyél, ha a gyermeked nem kapja meg a számára szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket. Ne felejtsd: gyermekednek az előírt fejlesztés a tanév első napjától jár egészen addig, amíg erről a szakértői bizottság máshogy nem rendelkezik.
#1 Nem vagy egyedül!
A hegylakók előbb-utóbb elvesztik a fejüket, a magányos harcosok kora lejárt. Ma már nem lehet egyedül csatákat nyerni, vagy ha rövid távon mégis, annak hosszú távon többnyire túl nagy személyes ára van. A rendszer abba az irányba hat, hogy elszigetelődj. Tudom, hogy sok esetben nem tudsz munkát vállalni és otthon kell maradnod, hogy a gyermekedet támogatni tudd. De fontos megértened: az otthonodba szorulva láthatatlan vagy! Életbevágóan fontos, hogy kapcsolatot építs más szülőkkel, akiktől a leghasznosabb információkat és a legnagyobb megértést remélheted. Együtt erősebbek vagytok! Együtt hallatni tudjátok a hangotokat!
#2 Keress szövetségeseket!
A sorstársakkal való kapcsolatok építésén túl lényeges, hogy ismerj olyan civil szervezeteket, szolgáltatásokat, akiktől segítséget kaphatsz. Érdemes felkeresni a hazai fogyatékosságügyi és jogvédő szervezeteket, tájékozódni a lehetőségekről, ismereteket szerezni, eljárni az általuk szervezett programokra, eseményekre. Sok esetben tudnak számodra hatékony segítséget nyújtani és mindig van számodra egy-két jó ötletük, hogy merre indulj el a probléma megoldásához.
#3 Járj egy-két évvel az iskolarendszer előtt!
A felkészült szülő mindig az iskolarendszer előtt jár. Körbekérdez az elérhető legjobb iskolákról, ahol kötelező felvételt biztosítanak. Megnézi, hogy az alapító okirat szerint felvehető-e a gyermeke, s ha igen, tárgyalni kezd az igazgatóval. A felkészült szülő már konkrét elképzelésekkel, akár befogadó nyilatkozattal érkezik a szakértői bizottsághoz. Ne légy szégyenlős, szólj bele a diagnózis készítésébe. További részleteket a beiskolázásról készült útmutatónkban olvashatsz.
#4 Intézkedj fokozatosan, de gyorsan és határozottan!
Tegyél egy-két szóbeli kísérletet arra, hogy megbeszéljétek a problémát. Ezt követően azonban törekedj arra, hogy panaszaid megtétele mindig írásban történjen, illetve minden megbeszélésről készíttess jegyzőkönyvet. A jól dokumentáltság olyan, mint vívónak a kard, anélkül fegyvertelen vagy.
- Először írj a gyermeked üzenő füzetébe, vagy ellenőrzőjébe.
- Ha erre kifogásokkal való takarózás vagy elutasító válasz érkezik, fordulj az iskola igazgatójához. Érdemes a panaszodat személyesen bevinni két példányban kinyomtatva, a szakértői bizottság véleményét is mellékelve, melyen fel van tüntetve a gyermeked számára előírt heti fejlesztések száma és típusa. A személyes átnyújtás azon túl, hogy határozott fellépést sugall, sokszor időt takaríthat meg neked. Az egyik példányt aláírva, dátumozva, lepecsételve megkaphatod, ami igazolja, hogy átvették a panaszodat. Nem lehet kósza, soha célba nem érő emailekre hivatkozni. Az iskola igazgatójának az átvételtől számított 15 napon belül válaszolnia kell neked.
#5 Fordulj a Klebersberg Intézményfenntartó Központhoz!
Amennyiben az iskola igazgatójának segítségével nem sikerül megoldani a problémát, fordulj panaszoddal a fenntartóhoz! Ha állami intézményben tanul a gyermeked, akkor a KLIK Tankerületi Igazgatót kell keresned. Számára is két példányban érdemes benyújtani a panaszodat, 30 napos válaszadási kötelezettsége van. Megértem, ha most hitetlenkedve rázod a fejed és teljesen feleslegesnek tartod ezt a lépést. Tudom, hogy a KLIK ritkán ad igazat szülőknek az iskolával szemben. Mégis azt javaslom, hogy tedd meg ezt az intézkedést és lépésről lépésre haladj a jogorvoslati lehetőségek kimerítésében!
#6 Írj levelet az Oktatási Jogok Biztosának!
Az oktatási jogok biztosa helyenként közben tud járni az érdekedben és fel tudja használni a kapcsolatait, hogy segíthessen neked. Csodákat tőle sem érdemes várnod, de jóindulatú ügyintézésre és némely esetben gyors intézkedésre számíthatsz.
#7 Küldj panaszt az Ombudsmannak!
Panaszodat benyújthatod az ombudsmannak is. Leveled legyen lényegre törő, ugyanakkor személyes hangvételű, nem kell jogászkodnod. Nevezd meg az iskolát, hogy az ombudsman vizsgálatot tudjon indítani. E mellett persze kérheted, hogy anonim maradhass. Ez a folyamat sajnos elég hosszú, akár egy-másfél évet is igénybe vehet a vizsgálat lefolytatása.
#8 Fordulj az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz!
Ha gyermekedet hátrányos megkülönböztetés érte, az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz (EBH) is fordulhatsz. Ez azt jelenti, hogy gyermeked valós vagy vélt fogyatékossága miatt részesül nem fogyatékos társaihoz képest kedvezőtlenebb bánásmódban. Az EBH eljárásban az iskola fenntartóján a sor, hogy bizonyítsa, nem történt diszkrimináció. Fontos tudnod, hogy ez a hatóság számodra kártérítést nem ítélhet meg, de bírságot szabhat ki az intézményre és sokat tehet azért is, hogy hasonló jogsértések a jövőben ne fordulhassanak elő ebben az iskolában.
#9 Fordulj a sajtóhoz!
A jogi lépések megtételével párhuzamosan a média segítségét is kérheted. Olyan újságíróval vedd fel a kapcsolatot, akiben megbízhatsz. Lényeges, hogy kellő körültekintéssel és érzékenyen viszonyuljon a témához. Ha nem ismersz ilyen újságírót, nyugodtan kérd civil szervezetek segítségét, biztosan tudnak ajánlani neked valakit. Mérlegeld, hogy gyermeked mely felületeken jelenjen meg arccal. Minden esetben beszélgess gyermekeddel a szereplés lehetőségéről és kérd ki a beleegyezését. Ha nem akar, semmiképpen se gyakorolj nyomást rá! A probléma láthatóvá tétele és a nyilvánosság bevonása kétélű fegyver lehet: egyrészt növelheti annak lehetőségét, hogy segítség érkezzen, de kiválthat bosszúálló reakciókat is, hogyha gyermeked például ugyanabban az iskolában szeretné folytatni tanulmányait. Erről mindig gondolkodj előre és készülj fel a várható helyzetekre.
#10 Őrizd meg a felháborodásodat, de figyelj oda a testi-lelki egészségedre is!
A felháborodás sok esetben természeténél fogva lobbanékony érzelem, lángra kap, majd kialszik. Hosszú eljárásokra készülve fontos, hogy tűzben tartsd magad, hogy rendületlenül higgy az igazadban! Ugyanakkor arra kérlek, hogy figyelj oda magadra. Kevesen tudják, hogy az igazán sikeres sportolók nem azért bajnokok, mert többet edzenek másoknál. Hanem azért, mert megtanultak pihenni.
Nem tudom azt mondani neked, hogy a problémák az évek számával ritkulni fognak. De abban bízom, hogy Te egyre edzettebb és tudatosabb leszel, körülvéve támogató emberekkel, akik segítenek neked. Ebben ránk is számíthatsz, nem vagy egyedül.
Milanovich Dominika
A cikk társszerzője Sárándiné Varga Szilvia, a CSEVE Csoport egyik tagja.
Köszönjük Verdes Tamás szakmai segítségét is.
Photo credit: jeronimoooooooo via Visual hunt / CC BY-NC-ND