Kulturálódásra, utazásra, szórakozásra egyáltalán nincsen lehetőségük. Ruhát évek óta nem vásároltak, új szőnyegre időtlen idők óta nem telt, a gyereknek tudnak néha egy-egy új játékot vásárolni, ételt csak az akciós polcról, kevés gyümölcs és ritkán hús, inkább tészta, krumpli és rizs. Ami van, az gyógyszerekre, a kerekesszék beállítására, az ülőmodul szerelésére vagy a gyógytornászra megy, mert akkor talán kevésbé fáj a gyerek háta vagy karja. Nem is emlékeznek már, mikor futotta utoljára arra, hogy fellélegezzenek, kikapcsolódjanak, megfizessenek valakit, hogy vigyázzon a gyerekre, míg ők színházba mennek.
Különös szomszédaink – Fogyatékosok Magyarországon
A TASZ sorozata értelmi sérült, halmozottan fogyatékos és autista emberek helyzetét mutatja be. Milyen ma fogyatékosnak lenni a rendszerváltás utáni Magyarországon? Hogyan élnek a szomszédságunkban lakó, sokszor ismeretlen, számunkra különös emberek? Szociálpolitika és emberi jogok személyes perspektívából és tágabb összefüggésben. Az ötödik részben Kun Katalin mesél magáról és családjáról és a szegénység mindennapjairól. A sorozat korábbi részei itt tekinthetők meg.
Fogyatékosnak lenni vagy fogyatékos gyermeket nevelni az érintettek számára egyet jelent a szegénységgel és a peremre sodródással. A hazai társadalompolitika olyan csapdarendszerként működik, amely kizárja az érintetteket a munka világából és a közösségből, szegénységre és elszigeteltségre kárhoztatja őket. A fogyatékos személyt nevelő családok sokszor elfordulnak a számukra kialakított szolgáltatásoktól: megalázónak, embertelennek érzik azokat, hogy pénzüket az elemi létfenntartás és e szolgáltatások "kipótlása" – meg persze méltóságuk megőrzése – eméssze fel.
Szegénység és folyamatos elszegényedés
Magyarországon, mint a világ más tájain is, fogyatékosnak lenni vagy annak minősülni gyakorta egyet jelent a szegénységgel. A szegénység leginkább az értelmi fogyatékos és súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek családjait sújtja. Míg 2007-ben a lakosság 30 százaléka élt a létminimum alatt, addig a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyekkel egy háztartásban élők több, mint 70 százaléka. A családok 36 százaléka saját értékelése szerint máról holnapra él, 42 százalékuk úgy érzi, hogy a fogyatékos családtag érkezéskor megroppant anyagi helyzetük, 45 százalékuk szerint az elmúlt egy évben előfordult velük, hogy a hónap végére elfogyott a pénzük, s mindössze 28 százalékuk mondta azt, hogy ilyen egyáltalán nem történt velük. 58 százalékuknak gondot jelentett a közüzemi számlák befizetése, s majdnem minden második családnak hitelre van időnként szüksége a napi megélhetéshez. 2008-ban az értelmi fogyatékos személyek családjainak 86 százalékában az egy főre eső jövedelem nem érte el a 60 ezer forintot. Az autizmussal élők családjai 49-47 százalékában az egy főre eső jövedelem 40 ezer forint körül mozog, a családok 6-18 százaléka ennél is kevesebb pénzből gazdálkodik.
Miért szegények?
Az érintett családok a szegénységnek másokhoz képest háromszoros kockázatával szembesülnek. Ennek oka nem a családtag fogyatékossága, hanem a hazai jóléti rendszer szerkezete. Szegénységi kockázatuknak három összetevője van:
(1) A teljes népességre jellemző általános szegénységi kockázat, amelyet befolyásol a családok nagysága, összetétele, a szülők iskolai végzettsége és foglalkoztatási státusa stb.
(2) A fogyatékos személy helyi közösségben való megmaradását támogató szolgáltatások hiánya, amelyet a családoknak saját forrásaikból és idejükből kell kipótolniuk: a helyi bölcsőde, óvoda és iskola gyakorta nem fogadja őket, nappali ellátás és a nyílt munkaerőpiacon munka aligha található, a személyi segítés és a házi ápolás pedig elérhetetlen. Ha a család nem akarja intézetbe adni a fogyatékos családtagot, akkor legalább az egyik szülőnek fel kell adnia munkahelyét, ezzel le kell mondania jövedelméről. A kieső jövedelmet a jóléti juttatások nem pótolják: gyermekek esetében 60-70 ezer, felnőttek esetében 80-90 ezer forint havonkénti bevételre lehet szert tenni. Ha az egyik szülő feladja stabil keresetet biztosító munkahelyét, akkor ez az összeg aligha pótolja vissza a kieső bevételeket, a vegetáláshoz éppen elég.
(3) A fogyatékos családtag ellátásához speciális költségekkel kell számolni: akadálymentesíteni kell a lakást, autót kell fenntartani (mert sem a busz, sem a vonat nem akadálymentes), speciális eszközöket kell beszerezni és karban tartani (kerekesszék, ülőmodul, speciális evőeszközök stb.), gyógyszereket kell vásárolni, speciális terápiákat kell igénybe venni. A szegénység legfontosabb forrása az állami társadalompolitika és a hozzáférhetetlen közszolgáltatások. A munkából való kényszerű kiesés és az őket rendre hátrányba hozó közszolgáltatások olyan tetemes költségnövekedést okoznak, amely a családok egy része számára már nem kibírható. Ha gyermeküket közülük többen intézetekbe adják, azért teszik, mert ilyen körülmények között lehetetlennek érzik a mindennapokat.
Szolgáltatások helyett juttatások
Nem véletlen, hogy az elmúlt évek legjelentősebb fogyatékosságügyi mozgalma az ápolási díj emeléséért vívott küzdelmek körül bontakozott ki. Mögötte az a tapasztalat húzódik meg, hogy a közszolgáltatásokhoz való hozzáférésért, a befogadó iskolákért vagy az emberséges lakóotthonokért tett lépések nem vezettek célra. Pedig a megoldás hosszú távon ez lenne: senki sem vágyik arra, hogy életét a négy fal között élje le, miközben szülei éhbérért ápolják őt. Ők is szeretnének inkább iskolába járni és tanulni, dolgozni és saját családot alapítani, a lehető leginkább független életet élni.
De ha a rendszerváltás ebben a tekintetben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, ha az egyenlő jogok továbbra is beláthatatlan távolságban vannak, akkor – jobb és emberibb megoldás híján – a juttatásokért való küzdelem maradt az egyedüli reményekkel kecsegtető alternatíva. A magyar társadalompolitika ugyanis mindeddig nem értette meg az önrendelkezési jogok elismerésének fontosságát, miközben az érintettek sem voltak képesek rá, hogy jogaikat kikényszerítsék. A juttatások emelése ezzel szemben mindenki számára érthető igény: mindenekelőtt a még ma is főként paternalista közhelyekben gondolkodó közpolitikai döntéshozatal számára. Az ápolási díj emelését soha nem utasították el, csak éppen rendre elhalasztották. Ezzel szemben szakpolitikusaink az önrendelkezési jogok vagy a választójog elismerésére bátran mondanak nemet.
Verdes Tamás