Az előző életemnek vége

"Az állam akkor kezd el segíteni, amikor egy család már teljesen ellehetetlenül, amikor már teljesen padlóra kerül, holott ezt meg kellene előzni. Akkor kellene a segítséget nyújtani, amikor még nem ment teljesen tönkre egy család." A filmben megszólaló szülő, Domán Zoltán a hazai szociálpolitika egyik legfontosabb vonására világít rá. De milyen ez a szociálpolitika?

Különös szomszédaink: fogyatékosok Magyarországon

 

A TASZ sorozata értelmi sérült, halmozottan fogyatékos és autista emberek helyzetét mutatja be. Milyen ma fogyatékosnak lenni a rendszerváltás utáni Magyarországon? Hogyan élnek a szomszédságunkban lakó, sokszor ismeretlen, számunkra különös emberek? Szociálpolitika és emberi jogok személyes perspektívából és tágabb összefüggésben. Az első részben a magyar fogyatékosügyi társadalompolitika legfontosabb vonásait igyekszünk megmutatni a Domán család történetén keresztül.

Magárahagyottság, kényszerpályák

A fogyatékos személyek és a fogyatékos gyermeket nevelő családok egyik legfontosabb élettapasztalata az, hogy az államtól és a helyi önkormányzatoktól nem kapnak támogatást ahhoz, hogy a társadalomban másokkal egyenrangú állampolgárokként éljenek. Ez egyszerre igaz a családokhoz való viszonyulás, a szociális szolgáltatások és a pénzbeli ellátások tekintetében.

A magárahagyottság szubjektív érzete igen erős az érintett családok körében. A Marketing Centrum felmérése szerint a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyekkel egy háztartásban élők 91 százaléka úgy érzi, hogy egyáltalán nem számíthat a helyi önkormányzatok és az önkormányzati szolgáltatások munkatársaira. Hasonló adatokat mutat a Kézenfogva Alapítvány 2008-ban készített felmérése is: a megkérdezett családok 79 százaléka semmilyen önkormányzati szolgáltatást nem vesz igénybe. A családok szubjektív tapasztalatát a tények is alátámasztják. Azok a szolgáltatások ugyanis, amire szükségük lenne, alig léteznek.

De mire is lenne szükségük a családoknak? Elsősorban arra, hogy támogassák őket egyfelől gyermekük fejlesztésében, segítésében, a fogyatékossággal együttjáró speciális igények kielégítésében, másfelől pedig arra, hogy megelőzzék a társadalomból és a közösségből való kiszorulásukat. Az állam jelenleg egyik feladatot sem látja el. A fogyatékos családtag után igénybe vehető támogatások alig érik el a havi 50-70 ezer forintot, miközben a közszolgáltatások igénybe vételére alig-alig van esélyük: helyben alig lehet iskolát találni, az egészségügyi szolgáltatók gyakorta elutasítják őket, a közösségi közlekedés továbbra sem akadálymentes, és személyi segítést sem kapnak. Legtöbbször lakóhelyüktől távol találnak csak szegregált szolgáltatásokat: szegregált speciális iskolát egy-egy távoli városban, bentlakásos intézményt és/vagy iskolát ugyancsak a lakóhelyüktől távol, és munkát is többnyire az intézmények adnak majd a felnőtté vált fogyatékosok számára. A intézetben pedig előbb vagy utóbb gondnokság alá helyezik, így az érintett választójogát is elveszíti. 

A családok méltatlan dilemma elé kerülnek. Magukra vállalhatják minden segítség nélkül a fogyatékos családtag felnevelését. Ekkor az egyik szülő arra kényszerül, hogy feladja munkahelyét, és teljes állásban otthon maradjon. Ennek következtében kiszorul a munkaerőpiacról, és tartósan a jóléti ellátásokra szorul. Az elszigetelődés és a szegénység így egyszerre csap le a családra, miközben belső konfliktusaik is megsokasodhatnak. A másik választási lehetőség az intézeti elhelyezés: ha vállalják a bűntudat és a lelkifurdalás életre szóló terhét, akkor intézetbe adhatják gyermeküket, ahová jó eséllyel élete végéig be lesz zárva, miközben megannyi jogsértés és visszaélés potenciális áldozatává válik.

Mit érdemes olvasni a témában?

 

A hazai jóléti rendszer működési elvei

A családok dilemmái nem véletlenszerűen alakulnak ki, annak hátterében a jóléti és jogi rendszer szerkezete és hatásai állnak. Ez a szerkezet – Scharle Ágotával és Váradi Balázzsal közös írásunk szerint – az alábbiak szerint jellemezhető:

  • Intézménycentrikus szerkezet. A szolgáltatások nem az egyéni szükségletekhez, hanem a meglévő és jelentős részben elavult, bürokratikusan szabályozott intézményes gyakorlatokhoz igazodnak. A szolgáltatások finanszírozását nem a szükségletek, hanem a központilag megállapított normatív támogatások irányítják, ezért azok merevek, rugalmatlanok. Nem a szolgáltatásokat visszük az emberekhez, hanem a fogyatékos személyek kényszerülnek arra, hogy a szolgáltatásokhoz vándoroljanak.
  • Csapdaszerű ellátások. Az ellátások kimondott céljukkal gyakorta ellentétes hatást váltanak ki. A fogyatékos személyeket nem segítik megfelelően abban, hogy  visszatérjenek vagy belépjenek a nyílt munkaerőpiacra, hanem a munkaerőpiacról való kiszorulás után lépnek működésbe. A tapasztalatok szerint az igénybevevők inaktivitása vagy társadalmi elszigetelődése a szolgáltatások révén tovább súlyosbodik.
  • „Mindent vagy semmit” elv. A fogyatékos személyek a legtöbb esetben semmilyen segítséget nem kapnak a helyi társadalomban való meggyökerezéshez és a munkaerőpiacra való belépéshez. Komplex szolgáltatásokat akkor vehetnek igénybe, ha egy nagy létszámú bentlakásos intézet lakói lesznek. Ekkor az intézmények totális gondoskodást nyújtanak számukra: étkezést, munkát, mindennapos ellátást és foglalkoztatást. Az intézményes ellátásra jellemző túlgondoskodás hospitalizációs ártalmakhoz vezet, és  lehetetlenné teszi a lakók számára az intézményből való kilépést életük későbbi részében.
  • Az inaktivitás ösztönzése. A rendszer nem segít a nyílt munkaerőpiacra való kilépésben, sőt, sok esetben  kifejezetten bünteti azt, ugyanis nemcsak a fogyatékos személyt, hanem a családja egy részét vagy egészét is kiszorítja a munkaerőpiacról, mivel arra kényszeríti a családot, hogy a fogyatékos személy ellátásáról maga gondoskodjon, ha nem akarja intézetbe adni felnőtt korú gyerekét.

Verdes Tamás – Scharle Ágota – Váradi Balázs: 

Intézet helyett. A fogyatékos személyeket támogató szociálpolitika megújításának lehetséges irányairól (2012). 

Teljes tanulmány és rövidített verzió.

Strukturális hatások

Az alábbi táblázatban megpróbáltuk sematikusan ábrázolni a hazai ellátórendszer főbb jellemzőit. Láthatjuk, az összes jóléti szegmensben olyan ellátásokat finanszírozunk, amelyek a passzivitást, a közösségből való kiszorulást és a tartós függőséget erősítik, miközben a fogyatékos állampolgárokat megfosztjuk elemi állampolgári jogaiktól.

 

A Domán családdal folytatott beszélgetésben ennek a rendszernek az elemei köszönnek vissza. Hiányolják a közösségi szolgáltatásokat (“személyi segítés, ami egyáltalán nincs kiépítve ma Magyarországon”), a családok elszigeteléséről beszélnek (“ismerek olyan szülőt, aki a szobából nem tudja kivinni a gyereket, és hónapokig nem jut sehová”), ami mögött egyaránt meghúzódik a foglalkoztatáspolitika és a jóléti juttatások rendszerének torz működése. Igényelnék, hogy a család felhasználóként, vásárlóként jelenjen meg a szociális szolgáltatások piacán, (“több anyagi támogatást kaphatnának a családok, és meg tudnák fizetni akár piaci áron a szolgáltatást”), személyre szabott lakhatási szolgáltatást szeretnének (“lenne egy hely, ami normális, ami emberi…nem egy nagy létszámú”), hiszen nyilvánvalóan aggódnak a jövő miatt, hogy mi lesz Dénessel, amikor ők már nem tudják ellátni. Dénes életkorából adódóan nem beszélnek erről, de a későbbiekben szembesülni fognak a gondnokság alá helyezés problémáival, hiszen a magyar ellátórendszer nem tud mit kezdeni egy olyan “ellátottal”, aki maga rendelkezhet jogai felett: ha valaki intézetbe kerül, szinte biztosan megfosztják cselekvőképességétől, ezzel együtt pedig elveszíti választójogát.

Nem esetleges az, hogy hazai társadalompolitika minden elemét a "függőséget erősítő eszközök" alá sorolhatjuk be, ugyanis e társadalompolitikai elemek egymásra támaszkodnak, egymást erősítik. Például az inaktivitást ösztönző foglalkoztatáspolitika (a nyílt piaci beilleszkedést támogató szolgáltatások hiánya) másik oldalán a bentlakásos intézményi foglalkoztatást találjuk. A totális intézményi ellátás ugyanígy "igényli" a lakók gondnokság alá helyezését, ugyanis a cselekvőképes lakóval a totális intézet nem nagyon tud mit kezdeni. A közösségből való eltávolítás a politikai jogok szférájában a választójogi korlátozásnak felel meg. Ebben a struktúrában a fogyatékos személyek igényeit ténylegesen kielégítő szolgáltatások rendszeridegenek.

Induvidualizáció, szegénység és kirekesztődés
 

Fogyatékosnak lenni vagy minősülni a rendszerváltás utáni Magyarországon annyit tesz, hogy az embernek és családjának igen nagy esélye van arra, hogy élete hosszabb vagy rövidebb szakaszát szegénységben és elszigeteltségben élje le. Az állami-önkormányzati jóléti politikák a fogyatékosságot individualizálják, vagyis a család belső terébe szorítják vissza. Ha pedig a család belső tartalékai elfogynak, akkor a fogyatékos személyre egy bentlakásos intézmény kapuja záródik rá, amíg csak él.

Verdes Tamás

Uralkodj magadon!
Új kommentelési szabályok érvényesek 2019. december 2-től. Itt olvashatod el, hogy mik azok, és itt azt, hogy miért vezettük be őket.