Vegyük példának a rákos betegségeket, hogy megvilágítsuk a különbséget a hagyományos orvoslás és a személyre szabott medicina között: a rákos megbetegedéseknek több mint kétszázféle típusát tartják számon, azonban a legutóbbi kutatások szerint már több ezer tumor-típust is megkülönböztethetünk.
Az új szemlélet figyelembe veszi nemcsak az egyén életstílusát és környezeti körülményeit, de genetikai adottságait is. Így a prevenció is sokkal hatékonyabb lehet, ha tudatosan fókuszál az ember életmódjának azon tényezőire, amelyek befolyásolhatják a potenciális betegségek kialakulását.
Gondoljunk csak bele, a daganatos betegségeknél maradva, hogy mennyivel könnyebben megélhetővé tehet egy ilyen rettegett betegséget is, ha az érintett tudja, hogy minden lehetséges körülményét figyelembe véve, a leginkább testreszabott ellátást kapja és annak aktív résztvevőjévé válik nemcsak elszenvedője a beavatkozásoknak.
Nem csak a daganatos, de a hazánkban népbetegségnek számító szív-és érrendszeri problémák megelőzése is egészen más perspektívába kerülhet. Ha fiatal vagy és kutyabajod, de a családban sok volt a magas koleszterinszint miatt kialakult szövődmény, a megfelelő információk birtokában, rendszeres kontrollal megelőzhető, hogy idősebb korodban marokszámra szedd a gyógyszert és orvosi rendelőkben töltsd a napjaidat.
Párbeszéd az orvosok és a jogvédők között
Az EAPM (European Alliance for Personalized Medicine) szervezésében nemrég egy brüsszeli konferencián ismertették a szakma jeles képviselői, EU-s intézmények előadói a személyre szabott orvoslás jelentőségét, jelenlegi helyzetét és az előttünk álló feladatokat.
Az EAPM fő küldetése, hogy párbeszédet hozzon létre az orvos szakma képviselői és a betegek érdek- és jogvédelmi szervezetei között, ezen felül az Európai Unió Bizottsága és az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) megfigyelői státuszban képviselteti magát a szervezetben.
A jelenleg futó STEPs (Specialised Treatment for Europe’s Patients) kampány a döntéshozókat célozza, hogy az alábbi lépcsőfokok mentén építsék ki a személyre szabott orvoslás rendszerét.
- Teremtsenek olyan jogi környezetet, ami a páciensek részére lehetővé teszi a korai hozzáférést az új és hatékony személyre szabott egészségügyi ellátáshoz.
- Fejlesszék a kutatást a személyre szabott orvoslás érdekében.
- Javítsák az egészségügyi dolgozók oktatását.
- Támogassák a költségtérítés új megközelítését annak érdekében, hogy valóban hozzáférhető legyen a személyre szabott ellátás.
- Növeljék a jogtudatosságot a témában.
Látható, hogy a követelések jól megfogalmazottak és körülírtak, a kérdés az, hogy milyen fogadtatásra talál az EU-s döntéshozók körében.
Többször elhangzott a konferencián az ismer tény, hogy az egészségügyi rendszerek kialakítása túlnyomóan tagállami hatáskör, ezért az unós szervek cselekvési tere meglehetősen korlátozott. Ugyanakkor fontos látni a törekvést, hogy az egészségügyi ellátórendszerben tapasztalható egyenlőtlenségek kiküszöbölése érdekében az EU ezidáig is komoly törekvéseket tett. Ilyen a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-s rendelet is, mely minimumkövetelményeket fogalmaz meg minden tagállam részére. Ami számunkra nagyon fontos, hogy a betegjogok magas szintjét is alapkövetelményként fogalmazza meg a rendelet minden tagállam számára. Ahhoz azonban még mindig sok munkára van szükség, hogy az egészségügyi ellátást igénybe vevőknek ne csak törvényi szinten legyenek jogai, hanem a mindennapi élet szerves részévé váljanak.
Beteg = partner (?)
Itthon már korábban is jól álltunk a betegjogok kodifikálása terén, a jogérvényesülés azonban messze van a tökéletestől; a régóta szükségesként emlegetett szemléletváltás, a beteg partnerként kezelése sajnos a mai napig nem élő gyakorlat. Nemcsak hiányosság, de visszalépés is tapasztalható a jogorvoslati lehetőségek tekintetében: nincs ma Magyarországon olyan fórum, amely hatósági jogkörrel rendelkezne a betegjogok sérelmének orvoslására.
Az EAPM rendezvényén felvázolt kilátások alapján azonban lehet okunk reménykedni: az EU stratégiájában ugyanis az egészségügy kiemelt helyet foglal el a következő ciklusra vonatkozó tervek között, és többször is elhangzott a feltételezés, miszerint várható az EU hatáskörének bővítése az egészségügy területén.
Kíváncsian várjuk, milyen változásokat fog hozni az új ciklus az EU-ban, illetve ennek folyományaként a tagállamokban.
Aggodalomra ad okot, hogy a Bizottság frissen megválasztott elnöke, Jean – Claude Juncker határozott és új ötletekkel állt elő az egészségügyre vonatkozóan, mely máris igencsak megosztóan hatott a közvéleményre, mivel az egészségügyi termékekért való felelősséget a gyártókra kívánja hárítani az egészségügy helyett, vagyis, amennyiben a gyógyszer vagy gyógyászati segédeszköz nem éri el a kívánt hatást, vagy a betegnek kárt okoz, azért az orvos helyett a gyártó lenne felelősségre vonható. Az elképzelés ellen számos uniós szintű szervezet nyílt levélben tiltakozott, mivel álláspontjuk szerint ez pontosan a transzparencia ellen hat, és a betegek jogai helyett az üzleti érdekeknek kedvez. Szerintünk is elfogadhatatlan az elképzelés, méltányos árszabásra, és a gyógyszerekhez való egyenlő hozzáférésre van szükség, a gyártók haszonszerzése ezt semmiképpen sem írhatja felül.
Mindenképpen pozitívum azonban a tendencia, hogy az európai betegszervezetek egyre aktívabbak, október elején például a krónikus fájdalomcsillapítás és palliatív ellátás témájában osztottuk meg a tapasztalatokat és jó gyakorlatokat egymással.
Az Európai Betegfórum (European Patients Forum) is sokat tesz a betegek tudatosságának növelése, és aktív részvételük bátorítása érdekében. Az Unió Bizottsága is tisztában van az egyenlőtlenségek leküzdésének fontosságával, és sok lépést is tett ezirányba.
Nemcsak a betegszervezetek, de maguk a tagállamok is a szorosabb együttműködés mellett kötelezték el magukat: megállapodtak abban, hogy megvizsgálják közösen, hogyan teljesítenek az egyes egészségügyi rendszerek. E folyamatot a Bizottság támogatja, a tagállamokkal közös találkozókat terveznek, hogy kifejlesszék az eszközöket és módszereket, amelyek lehetővé teszik az összehasonlítást, és hogy az államok tanulhassanak egymástól. Az eljárást Svédország vezeti, hiszen ez az ország rendelkezik jelentős tapasztalattal az egészségügyi rendszerek értékelése terén.
Azt majd az idő és a gyakorlat fogja bizonyítani, mennyire hasznosak a törekvések, mi mindenesetre aktívan járulunk hozzá, hogy a betegjogok, különösen az egyenlő hozzáférés, és a felelős döntésekhez szükséges információk a magyar állampolgárok rendelkezésére álljanak.
Bence Rita - TASZ
Fotó: compfight.com