Olyan nincs, hogy jó intézet

Az elmúlt napokban került a nyilvánosság elé az MDAC gödi Topház Speciális Otthonról szóló megrendítő jelentése: alultápláltság, kezeletlen sebek, megdöbbentő higiéniai körülmények. Az elhanyagolás és erőszak olyan formái tárulnak elénk, melyek az intézetek zárt világában a társadalom számára láthatatlan módon zajlanak...

A nagylétszámú intézeteket be kell zárni. Nemcsak Topházat, az összeset.

Ugyanis nincs olyan, hogy jó intézet. Még akkor sem, ha nagyon sok jószándékú és elhivatott dolgozóval, vezetővel találkozni. Még akkor sem, ha szép a kert, új a bútor és kedves festmények lógnak a falakon.

Az intézet alap ötlete az, ami hibás. Hiszen a recept a következő: vegyél kb. 150 fogyatékossággal élő embert. Zsúfold össze őket egy határmenti ódon kastélyban, majd jól szigeteld el őket a közösség többi tagjától. (Tipp: ha dolgoznak is, lehetőleg azt is az intézetben tegyék, hiszen ott tudod megvédeni őket). Foszd meg őket az alapvető döntési lehetőségeiktől. (Tipp: ha gondnokság alatt állnak, akkor lesz még teljesebb a védelem). Végül rendeld őket alá a totális üzemszerűségnek. Persze az ő érdekükben teszed mindezt, hiszen te tudod, hogy mi a jó nekik. Te csak gondoskodsz róluk.

Ez a logika lehet jószándékú, de semmiképpen sem lehet helyes. A nagylétszámú intézeteket be kell zárni. A fogyatékossággal élő emberek önálló életvitelének és közösségbe való befogadásának elősegítése a magyar állam ENSZ Egyezményben vállalt kötelezettsége is, melyre jelenleg mintegy 78 milliárd forintnyi EU-s támogatás áll rendelkezésre. Ez egy óriási lehetőség.

De minden változás, még a pozitív változás is, krízis. Mindig ott van benne a bizonytalanság és az újtól való félelem érzése. Nehéz megválni attól, amit megszoktunk, még akkor is, ha tudjuk, hogy az nem jó nekünk vagy másoknak. Pláne akkor, hogyha viszonylag kevés tudásunk van arról: hogyan lehet másképp.

Az intézménytelenítés kapcsán is többen aggódva kérdezik: “mi lesz a fogyatékos emberekkel, ha nem lesz intézet?” Mások hitetlenkedve csóválják a fejüket: “Hogyan tudna önállóan élni az, aki magát sem képes ellátni?”

Ezekre a kérdésekre igyekszünk válaszolni és megcáfolni a fogyatékossággal élő emberek önálló életvitelével kapcsolatban felmerülő leggyakoribb tévhiteket. Hiszen a bezárás sikere egyben a nyitásra való képesség sikerén is múlik. Azon, hogy mennyire tudunk másképpen gondolkodni fogyatékossággal élő emberekről és a közösséghez való viszonyukról. Ehhez pedig információkra van szükség.

Nem kell teljesen önállónak lenned ahhoz, hogy önállóan élhess.

Az önálló életvitel azt jelenti, hogy a fogyatékossággal élő embernek ugyanolyan választási lehetősége, kontrollja és szabadsága van, mint bármely más állampolgárnak - otthon, a munkahelyén, a közösség részeként. Ez nem azt jelenti, hogy mindent maguknak kell elvégezni: élhet valaki önálló életet úgy, hogy nem tud egyedül tisztálkodni vagy étkezni. A lényeg az, hogy minden személyes segítésnek a fogyatékossággal élő ember választásán kell alapulnia, nem rajta segítenek, hanem neki - ő a folyamat irányítója.

Ráadásul ha jobban belegondolsz, senki sem teljesen önálló, mindannyiunknak szüksége van időnként mások támogatására döntéseink meghozatalában, vagy ha szomorúak, betegek vagyunk. Nem lenne igazságos, hogyha fogyatékossággal élő emberektől teljes önállóságot várnánk el és ezt állítanánk fel az önálló életvitel kritériumaként, miközben mi magunk sem vagyunk teljesen önállóak.

Kellő támogatással mindenki élhet önállóan, a közösség részeként. Ez nem függ a fogyatékosság mértékétől. 

Nagylátszámú intézetekbe most sem azért költöznek emberek, mert ott akarnak élni. Hanem azért, mert az alapszolgáltatások hiányában erre kényszerülnek, az őket támogatni igyekvő család pedig elszegényedik és végül nem marad más választása. A fizikai és az információs környezet sem hozzáférhető fogyatékossággal élő emberek számára, sok esetben a tervezők nem kalkulálnak az igények sokféleségével. Ha megkérdezed, persze vannak olyan lakók, akik nem szeretnének kiköltözni az intézetből. Ezek az emberek sokszor nem ismernek más alternatívát és érthető módon, félnek. Az ő számukra nagyon fontos lenne, hogyha hasonló helyzetet megtapasztalt fogyatékossággal élő emberek támogathatnák őket.

Az önálló életvitel nem azt jelenti, hogy valaki nem részesül támogatásban. Valójában az önálló életvitel nem lehetséges támogatás nélkül. 

Azok az emberek is élhetnek önállóan, akiknek sok támogatásra van szükségük. Az új szemlélet szerint  ellátottakból fogyasztókká válnak, akik igénybe veszik a segítő szolgáltatásokat. De fontos, hogy ezek a szolgáltatások az ő választásaik alapján valósuljanak meg: ők döntik el, hogy ki, mikor és hogyan nyújtson segítséget a számukra. Nem a fogyatékossággal élő embereknek kell alkalmazkodniuk a segítő szolgáltatásokhoz - éppen fordítva: a segítő szolgáltatásokat kell rugalmasan a fogyatékossággal élő ember egyéni szükségletei szerint alakítani. Az intézménytelenítés folyamata nem csak az intézetek bezárását jelenti, hanem ezzel együtt az önálló életvitelt támogató segítő szolgáltatások megerősítését.

Az önálló életvitel sokkal kevésbé veszélyes a fogyatékossággal élő emberek számára, mint intézetben élni. 

Az intézetek világában sokszor a vezetők, ott dolgozók képességén, elköteleződésén, lelkesedésén múlik, hogy milyen lehetőségei lesznek a fogyatékossággal élő embereknek. Ebben a rendszerben az átláthatóság és a független civil monitorozás hiányosságiai miatt is, ez szerencse dolga. Hiszen a fogyatékossággal élő embernek magának - pláne, ha gondnokság alatt is áll - szinte semmilyen döntési lehetősége nincsen a saját életével kapcsolatban. A fogyatékossággal élő ember nem fosztható meg attól, hogy életét saját maga irányíthassa és az ehhez szükséges támogatást megkapja.

Egy kis létszámú lakóotthon is lehet intézet. 

Egy 7-12 fős lakóotthon is intézet, hogyha fogyatékossággal élő emberek nem tudnak a közösség egyenrangú tagjaként érvényesülni. Intézet, hogyha szigorú házirend szabályozza mindennapjaikat, osztja be az idejüket. Intézet, hogyha gondozók vannak és ők döntik el, hogyan segítik a fogyatékossággal élő embert. Egy lakóotthon akkor nem intézet, hogyha a fogyatékossággal élő emberek szabadsága és döntéshozatala biztosított. Hogyha olyan tevékenységeket tudnak végezni, melyek számukra fontosak. Éppen ezért fontos alapelv az, hogy a fogyatékossággal élő emberek lakhatása és személyes segítése rendszer szinten elkülönüljön egymástól: ha él a szabad lakóhely választás jogával és költözni szeretne, maradhasson ugyanaz a segítője; vagy ha nem elégedett a segítőjével, ne kelljen elköltöznie.  

Az önálló életvitel a fogyatékossággal élő emberek emberi joga. Nem lehet megtagadni tőlük azért, hogy spóroljon az állam. 

Kutatásokmódszertani szempontból nagyon nehéz összehasonlítani az intézetek és az önálló életvitel fenntartásával járó költségeket. Ugyanakkor az önálló életvitel nem egy jótétemény a fogyatékossággal élő emberek számára. Az önálló életvitel emberi jog, melyen spórolni nem lehet. Az önálló életvitel lényegi eleme az is, hogy fogyatékossággal élő emberek másokkal azonos alapon vállalhassanak munkát, s az állam mindent megtegyen azért, hogy ezt számukra biztosítsa. Így ők is növekvő mértékben tudnak hozzájárulni mindannyiunk boldogulásához.

Az összefoglaló a European Network on Independent Living [Európai Hálózat az Önálló Életvitelért] nevű szervezet kiadványa alapján készült.

Milanovich Dominika