Vagy lesz otthona, vagy el kell temetnem

Feri 33 éves, súlyos-halmozott fogyatékossággal élő férfi. Édesanyja, Magdi beszámolója szerint “1983-ban,első gyermekeként érkezett a családba. Besárgulása miatt 3 napot a koraszülött osztályon töltött, majd hazaengedték. Szépen gyarapodott, nyugodt kisbaba volt. A héthónapos kontrollvizsgálaton megállapították, hogy mozgásában visszamaradt, ezért napi gyógytornát írtak elő. Egyéves korában epilepsziás rohamok jelentkeztek nála, naponta többször. Ezerféle gyógyszerkombináció kipróbálása után 9 éves korára a rohamok megszűntek. Szintén egyéves korára kiderült, hogy értelmileg is akadályozott, de akkor még nem tudták megmondani a súlyosság fokát. Két éves korára kiderült, hogy az értelmi fogyatékossága  nagyon súlyos, nem fogja soha ellátni magát, nem fog beszélni, pelenkázásra fog szorulni és mozgásában is korlátozott lesz egész életében.”

Feri 9 éves korában a család szétbomlott, apja nem tudta elviselni gyermeke állapotát, így Magdi egyedül maradt Ferivel és öccsével. A volt férje, a családtagok támogatása híján és a végleg eltávolodó barátok elfordulásával teljesen elszigetelődött a család. Magdi egyetlen lehetősége az lett, hogy a munkahelyen töltődjön fel, ahol a kollégákkal tudott időnként beszélgetni. De a 24 órás ellátást igénylő, súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyermek és öccse nevelése mellett óriási kihívást jelentett az édesanyának teljes állásban dolgozni is.

Ma Feri egy felnőttek napközbeni ellátásában segítő, fejlesztő-gondozó központban tölti a hétköznapjai egy részét, ezek az órák jelentenek édesanyjaszámára rövidke kimenőt a 24 órás szolgálatból. De Magdi egyre jobban retteg, mi lesz, ha leesik a lábáról, ha kórházba kerül, ha belefogna a lakás felújításába. Nincs ki segítsen neki, és az évek csak telnek, ő egyre idősebb és gyengébb lesz, és továbbra sincs biztosítva Feri jövője.

Magdi és a gondozó központban megismert többi anya évek óta bombázza az önkormányzatot, a Fővárost, a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóságot (SZGYF), és minden elérhető szervezetet, hogy biztosítsanak a gyerekeiknek lakhatást, gondozást, fejlesztést, de érdemi választ nem kapnak. A budapesti súlyos-halmozott fogyatékossággal élőknek nem kínál az ellátórendszer lakóotthont a fővárosban, csak a Budapesttől jelentős távolságra fekvő, istenhátamögötti nagyintézetekben (ld. pl. Csákánydoroszlón a fővárostól 245 km-re, Darvastón, a fővárostól 170 km-re). 

A szülők mégis végiglátogatták ezeket az intézeteket, de csak még nagyobb kétségbeeséssel és szorongással jöttek haza. Azon túl, hogy leszedált, mosolytalan, a tömegintézet üzemszerűségétől és elszigeteltségétől szenvedő emberekkel találkoztak az intézetekben, az is elképzelhetetlen, hogy az évtizedek óta, az év minden napjának majd minden percét együtt töltő szülők és gyermekek feldolgozzák a hirtelen teljes elszakadást. A hirtelen 200 km távolságot, többhetente egyszeri láthatást. A családban felnőtt, komplex gondoskodást igénylő személyek ellátása a szülők és gyermekek között rendkívül szoros érzelmi kapcsolatot eredményez, nem ritka, hogy a gyermek szülője halálát követően nagyon röviddel maga is meghal, ezen szoros kapcsolat elvesztése miatt.

Éppen ezért kötelezi nemzetközi és hazai jogszabály is a magyar államot ún. támogatott lakhatás / lakóotthonok fenntartására, ahol az érintett felnőttek a szüleikhez közel, folyamatos kapcsolatban, de lassú leválás során megszokható rendszerben tanulnak meg annyira önállóan élni, amennyire lehetőségük van rá. Az önálló életvitel - ami a fogyatékossággal élő emberek joga - természetesen nem jelenti azt, hogy ezek az emberek magukra lennének hagyva. Hanem az egyéni igényeikre reagáló segítséget megkapva élhetnének a közösség részeként, a fővárosban.

Ehhez képest a magyar állam nem látja el ezen kötelező feladatát, a szülők a fenntartótól rendre a következő választ kapják:

Jelen megkeresésére tájékoztatom, hogy állami fenntartásban működő támogatott lakhatási szolgáltatás a fővárosban jelenleg még nem áll rendelkezésre, és fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú lakóotthona sem működik.” (SZGYF levele)

2017. decemberére megelégelte  hat család a kilátástalan küzdelmet és könyörgést, és segítségünkkel beperelte az ellátásért felelős EMMI-t és a fenntartó SZGYF-et. A szülők és gyermekeik azt kérik, mondja ki a bíróság, hogy a fogyatékossággal élők és az őket nevelő családtagjaik magánélethez és családi élethez fűződő joga súlyosan sérül azáltal, hogy ellátás híján teljesen elszigetelődnek, kiszorulnak a társadalomból. Azt is kérték a felperesek, hogy a felelős minisztérium biztosítson végre megfelelő lakhatást az érintettek számára, hogy ne kelljen tovább szorongania a szülőknek gyermekeik sorsán.

Reméljük, ezzel a perrel nemcsak a hat családnak tudunk segítséget nyújtani, hanem azoknak a láthatatlan tömegeknek is, akik hozzájuk hasonlóan a négyfal közé szorulva, a társadalomból kitaszítottan élik mindennapjaikat.  

Boros Ilona