szabad_napot_a_családoknak

2019. szeptember 17.

Elfáradni sincs idejük a fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülőknek

Eljutni a fogorvoshoz, új mosógépet nézni, ha a régi elromlott, rendszeresen bejárni egy munkahelyre – ezek hétköznapi dolgok, mégis vannak szülők, akiknek hatalmas szervezést igényel, hogy mindezt megoldják, pedig már nem kicsi gyereket nevelnek. Egy pár napos nyaralás vagy egy esti mozi szinte megoldhatatlan kihívást jelent számukra. Edit Rett-szindrómás lányát, Zsófit gondozza otthon már 27 éve, az élete teljesen körülötte forog. Még így is szerencsésnek érzi magát, hiszen nincs egyedül, férjére is támaszkodhat, de egyre nehezebben bírja a folyamatos gondozással járó feladatokat, ráadásul lassan saját szüleit is ápolnia kell majd, amitől már előre retteg.

2019. augusztus 8.

Én nem adom intézetbe az anyámat!

Emlékszem, hogy belépek az ajtón, és egyből megcsap a jellegzetes szag, ami évig belengte a házunkat. A kórházakéhoz hasonló, elvegyülve a saját otthonunk megszokott illatával. Sűrű, állott levegő, betegségre emlékeztet. Valószínűleg az a szobavécé okozta, ami egy idő után már a nappalink közepén állt, miután nagymamám már sem a mosdóig, sem a hálószobáig nem tudott elmenni. Ebben az időszakban lettem egyetemista, ezért elköltöztem otthonról, és csak hétvégén jártam haza. Így már nem kellett részt vennem a napi gondozási feladatokban, de pont ezért rettegtem, hogy mit találok majd otthont, ha hazamegyek. Minden hétvégén kötelességtudóan hazamentem, és minden hétvégén görcs volt a gyomromban. De ez semmi ahhoz képest, amit édesanyámnak át kellett élnie, miközben látta, és egyszerűen nem akarta elhinni, hogy napról napra, a szeme előtt épül le a saját anyja.