Eljutni a fogorvoshoz, új mosógépet nézni, ha a régi elromlott, rendszeresen bejárni egy munkahelyre – ezek hétköznapi dolgok, mégis vannak szülők, akiknek hatalmas szervezést igényel, hogy mindezt megoldják, pedig már nem kicsi gyereket nevelnek. Egy pár napos nyaralás vagy egy esti mozi szinte megoldhatatlan kihívást jelent számukra. Edit Rett-szindrómás lányát, Zsófit gondozza otthon már 27 éve, az élete teljesen körülötte forog. Még így is szerencsésnek érzi magát, hiszen nincs egyedül, férjére is támaszkodhat, de egyre nehezebben bírja a folyamatos gondozással járó feladatokat, ráadásul lassan saját szüleit is ápolnia kell majd, amitől már előre retteg.
Nyáron találkoztam Edittel, és mint kiderült, ez az időszak külön kihívást jelent a fogyatékossággal élő gyereküket gondozó családok számára. Edit a XV. kerületi Fejlesztő Gondozó Központba (FENO) szokta délelőttönként elvinni a 27 éves Zsófit, amíg ő dolgozik. Nyáron azonban legfeljebb öt hetet tud Zsófi a FENO-ban tölteni, így nagyon nehéz megoldani a 24 órás felügyeletet, amire szüksége van. Hiába vett ki Edit két hétnyi szabadságot, még így is voltak olyan napok, amikor a munkahelyére is be kellett vinnie Zsófit. „Kilenctől egyig dolgozom. Elmegyünk együtt, viszem a szükséges dolgait:, kaja, gyümölcs, pelenka. Dolgozom, közben ő a laptopon mesét néz” – mondja.
Írd alá a petíciónkat, és tegyünk közösen azért, hogy minden családnak járjon szabad nap!
Most szerencsére olyan helyen dolgozik, ahol ebből nem csinálnak problémát, hiszen már a munkahelyét is úgy választotta, hogy össze tudja egyeztetni Zsófi gondozásával az ottani feladatait.
Nagyon jó, hogy tudok dolgozni, de onnantól kezdve, hogy hazahoztam, nem tudok semmit elintézni
– mondja, hiszen valakinek mindig otthon kell lennie Zsófival. Mivel Edit ápolási díjat kap, Zsófinak csak napi 4 óra ellátás jár, a többi 20 órát a családnak kell megoldania valahogy. Edit szerencsésnek érzi magát, mert nem egyedül gondozza lányát. Ha kell, férjével tudják váltani egymást otthon. Közös programok azonban a szülők számára szinte szóba sem jöhetnek, mert Zsófi 22 éves testvérét nem szeretnék jobban bevonni nővére gondozásába. „Neki élnie kell a saját életét” – mondja Edit.
Zsófi a betegsége miatt jóval fiatalabbnak és törékenyebbnek néz ki, mint kortársai. Másfél éves volt, amikor elkezdtek rajta megjelenni a Rett-szindróma tünetei, előtte teljesen egészségesnek tűnt – ez jellemző a betegségre. Ez a genetikai rendellenesség csak kislányokat érint, akik a tünetek megjelenése után nem fejlődnek tovább, sőt gyakran a már megtanult képességeiket is elveszítik, például a beszédkészséget. Ezek az általános jellemzők, de – ahogy Edit fogalmaz – mindegyik lánynak mások az igényei és a képességei, nincs két egyforma Rett-szindrómás beteg.
Edit teljesen természetesen beszél Zsófi betegségéről és a feladatokról, amikkel a gondozása jár, csak akkor érzékenyül el, amikor a nagyszülők kerülnek szóba. Ők rengeteget segítettek Editnek, hiszen amikor még egészségi állapotuk és koruk engedte, rendszeresen vigyáztak Zsófira, így Edit és férje többet tudtak együtt, kettesben lenni. Ez tette lehetővé azt is, hogy Zsófi testvérét elvigyék kirándulni, biciklizni – tehát minőségi időt tölthessenek vele.
„Akkor tudtunk egy picit levegőt venni” – magyarázza Edit. A nagyszülők szívük szerint most is vigyáznának Zsófira, de Editék látják, hogy már nem megy nekik, hiszen mostanra elmúltak 80 évesek, így ők is segítségre szorulnak. „Ha Isten ne adja, mennem kéne valamelyikükhöz, nem tudom, hogy tehetném meg, hiszen Zsófit nem hagyhatom itt” – teszi hozzá Edit. Férjével nem is mernek belegondolni, hogy mi lesz akkor, ha idős szüleiket is rendszeresen gondozniuk kell majd.
Annyiszor van, hogy éjszakákat nem alszom, mert ezen jár az agyam, hogy mit fogok csinálni?
Náluk a szabadság vagy betegállomány sem a pihenésről szól: arra használják, hogy Zsófi mellett lehessenek, ha szükséges. Évente mindössze egy hetük van, amit valóban arra tudnak szánni, hogy együtt legyenek a férjével. Ilyenkor viszik ugyanis Zsófiékat táborozni a FENO gondozói. Kihasználva a lehetőséget, Editék tavaly életükben először elmentek egy nagyobb, külföldi utazásra a barátaikkal. Máskor viszont csak olyan helyre tudnak elutazni, ahová Zsófit is magukkal tudják vinni, és ahol ő is jól érzi magát.
De nem csak a hosszabb pihenés hiányzik az életükből. Mióta Zsófi megszületett, Edit alig aludt végig néhány éjszakát, hiszen most is rendszeresen felkel hozzá egy éjszaka alatt többször is. „Ha jelzi, akkor megyek, megfordítom, és alszunk tovább” – mondja. Azokban az időszakokban pedig, amikor Zsófi nincs jól, és nem tudják, miért, se éjszakájuk, se nappaluk. És ahogy Zsófi egyre idősebb lesz, gyakrabban vannak ilyen, még embertpróbálóbb időszakok.
Korábban mindenféle támogató- és segítő szolgáltatást megpróbált igénybe venni a család, de hiába a hosszas utánajárás, ezek vagy nem voltak elérhetők, vagy nem jelentettek valódi segítséget a számukra. Most fizetniük kell bármilyen plusz segítségért, amit igénybe vesznek Zsófi gondozásához, erre pedig nem elég a nekik járó anyagi támogatás. Pedig, ha olyan ember gondoskodik Zsófiról, akiben Edit megbízik, akkor teljesen ki tud kapcsolni, és nyugodtan tud pihenni. Ezért boldog lenne, ha létezne olyan rugalmas, személyre szabott segítő szolgáltatás, ami kicsit tehermentesítené őket. „Ez mindenkinek nagyon jó lenne, Zsófinak is” – mondja, hiszen lányának is szüksége van arra, hogy ne csak a saját szüleivel legyen összezárva.
Nem csoda, hogy Editék ennyire ki vannak merülve, hiszen egy egészséges gyerek nevelésébe is nagyon bele lehet fáradni, miközben ők 27 éve gondoskodnak Zsófiról nap mint nap. Ráadásul egy egészséges gyereknél átmeneti állapot az, hogy nem lehet egyedül hagyni egy pillanatra sem, és mindenben segítségre szorul, de náluk Zsófi születése óta ez a helyzet. Edit szerint ahhoz, hogy igazán kipihenhessék magukat, évente legalább háromszor egy olyan hétre lenne szükség, amikor nem nekik kell gondoskodniuk a lányukról. De igazából azt sem engedhetik meg maguknak, hogy elfáradjanak, mert Zsófi rajtuk kívül másra nem számíthat.