Az otthoni ápolásról írt két korábbi bejegyzésem arról szólt, hogy milyen célkitűzéseket nem érdemes támogatnia a fogyatékos embereknek és szövetségeseiknek. Most arról írok, hogy mit érdemes támogatni, és mit tehetünk azért, hogy ezek ténylegesen megvalósuljanak.
Még egyszer az otthoni ápolásról
Az otthoni ápolás és annak támogatása minden normális szociálpolitika lényegi tartozéka. Problematikussá akkor válik, amikor a fogyatékosság körüli állami intézkedések központi elemévé emelkedik, és a fogyatékos személy által szabadon igényelt szolgáltatásból a család által kényszerűen választott életpályává változik. Az otthoni ápolás a legtöbb esetben mind a fogyatékos személyt, mind pedig családját elszigeteli környezetétől, és megnöveli a szegénység kockázatát. Az állam oldaláról jelentős megtakarítást jelent mind a költségek, mind a szolgáltatások működtetését igénylő erőforrások tekintetében: sem beruházni, fejleszteni, tervezni, sem pedig jó minőségben szolgáltatni és a szolgáltatásokat finanszírozni nem kell akkor, ha fogyatékosság problematikája individualizálódik, vagyis a családok kizárólagos felelőssége lesz. Ezért az otthoni ápolásnak ideális esetben a fogyatékosságra vonatkozó társadalompolitikán belül nem szabad központi szerepet játszania. (A korábbi posztok itt érhetők el.)
A magyar csomag
A magyar társadalompolitika a fogyatékos személyek számára passzivitást és kiszolgáltatottságot kínál. Ennek a csomagnak két lényegi eleme az intézeti ellátás és az otthoni ápolás kizárólagos dominanciája. “Ha valaki nem akarja intézetbe adni fogyatékos gyermekét vagy testvérét, az maradjon vele otthon!” – nagyjában ezt üzeni ma Magyarország a fogyatékos állampolgárainak és családjaiknak. Intézetben vagy otthon, emberséges segítségre és támogatásra nem számíthatnak. Ennek révén pedig csak a tartós és végleges kirekesztettséget biztosítja ma az ápolási díj és az otthoni ápolás egymáshoz csiszolt fogaskerék-rendszere.
Az intézeti ellátás és az erőltetett otthoni ápolás e rendszer két pillére, de ezen kívül további elemei is vannak. Mindenekelőtt a szegregált munkavégzés a bentlakásos intézmények rendszerén belül, amelyet kiegészít az, hogy az állam szinte egyáltalán nem támogatja a fogyatékos személyek nyílt munkaerő-piaci elhelyezkedését. Végül az önrendelkezési jog és a politikai jogok szisztematikus korlátozása: a fogyatékos emberek gondnokság alá helyezése az intézményes világban és a családban is végletesen kiszolgáltatottá teszi őket, a gondnokoltak választójogának korlátozhatósága pedig oda vezet, hogy még komolyan vehető politikai érdekérvényesítő csatornák megléte esetén is marginális pozícióban maradnának.
Mire van szükség helyette?
Olyan szakpolitikára van szükség, amely kivezet az intézet vagy család dilemmájából. Normálisan akkor lehet élni, ha a gyerek számára találunk óvodát, majd pedig iskolát a közelben, amely nem csak felveszi, hanem normális, számára megfelelő emberi és pedagógiai minőséget biztosít. Az iskola után a helyi közösségben való megmaradást és normális életvezetést biztosító szolgáltatásokra van szükség, mindenekelőtt nappali tartózkodást biztosító ellátásra, terápiás vagy nyílt munkaerő-piaci munkavégzésre, és olyan lakhatásra, amely akár a család közelében, de a családon kívül is elérhető. Ez azt jelenti, hogy a támogatott foglalkoztatásra és a támogatott lakhatásra kell helyezni a szociálpolitika súlypontját. Az otthoni ápolásnak továbbra is helyet kell biztosítani, de azt kell kitűzni célként, hogy ez egy szabadon választható, és ne kényszerből vállalt opció legyen.
A Budapest Intézet és a TASZ részletes javaslatcsomagja: Intézet helyett. A fogyatékos személyeket támogató szociálpolitika megújításának lehetséges irányairól (2012).
Mindehhez még szükség van arra is, hogy a fogyatékos emberek ne veszíthessék el önrendelkezési és politikai jogaikat: a gondnoksági rendszer felszámolása mellett lehetővé kell tenni a támogatott döntéshozatalhoz való hozzáférést, amely úgy biztosít segítséget szerződéskötések során, hogy nem vonja meg a döntési szabadságot az érintettektől. A politikai jogok elismerése első sorban a választójog elvonásának általános tilalmát jelenti, de ehhez tartozik még egy sor olyan intézkedés, amely elérhetővé teszi a fogyatékos személye számára a demokratikus folyamatokba való tényleges bekapcsolódást: többek között akadálymentes szavazófülkéket és könnyen érthető tájékoztatók készítését.
Hogyan lehet mindezt elérni?
Erre a kérdésre nem lehet egyszerű választ adni, de a rendszerváltás eddigi története megmutatja, hogy mely kísérletek vezettek eddig kudarchoz. Itt most csak a civil szervezetek világára vonatkozóan szeretnék egy-két megjegyzést tenni.
A magyarországi fogyatékos személyeket képviselő szervezetek körében a leginkább elterjedt stratégia az, hogy elfogadva az állami társadalompolitika adott állapotát, maguk kísérelnek meg szolgáltatásokat létrehozni és üzemeltetni. A civil társadalom legkomolyabb, és a nyilvánosság számára sokszor láthatatlan teljesítményei ezen a terepen születtek meg eddig: számtalan egyesület és alapítvány tart fenn iskolákat, pedagógiai műhelyeket, lakóotthonokat, nappali szolgáltatásokat, és nyújt emberséges életformát felhasználói számára. Az állami hegemón rendszer mellé szőtt párhuzamos szolgáltatási háló azonban inkább csak kiegészítő szerepet képes játszani, a többség számára tényleges alternatívát nem tud teremteni, és ez nem is várható tőle.
Egy másik stratégia mindeddig kiaknázatlan maradt: ez pedig az olyan, a fogyatékos emberek által létrehozott mozgalmi szerveződések létrehozását és megerősítését jelenti, amelyek az államtól számon kérik emberi és szociális jogaikat, és tőle követelik ki ezek teljesítését akár a polgári törvénykönyv gondnoksági szabályai, akár a lakóotthonok létesítése vagy bármely más ügy kapcsán. A mozgalmi érdekvédelem és érdekérvényesítés kultúrája ma még gyerekcipőben jár.
A szolgáltatás-centrikus civil stratégiák arra az előfeltevésre épültek rá, hogy az állam fokozatosan eltanulja és átveszi az általuk kidolgozott mintákat, és így képesek lehetnek fokozatosan átszervezni és átalakítani az ellátórendszer egészét. 1989 óta ez nem következett be, ma Magyarországon szerkezetét tekintve egy a hetvenes-nyolcvanas évekével azonosnak tekinthető rendszer üzemel.
Mit kíván a Rehab Crititical Mass?
Munkalehetőséget vagy minimális jövedelem biztosítását;
megfelelő oktatást minden fogyatékos gyerek számára;
támogató szolgálatokat és a segítő szolgáltatások rendszerének szélesítését;
a kitagolás, az intézménytelenítés felgyorsítását;
tényleges és valós akadálymentesítést;
a szakemberek erkölcsi és anyagi megbecsülését;
komplex rehabilitációs rendszer kidolgozását.
Véleményem szerint a változás egyik fontos motorja a mozgalmi szerveződések kialakulása és meggyökerezése lehet, pont úgy, ahogyan az október közepén a Rehab Critical Mass rendezvényén a szemünk előtt történt. Itt fogyatékos emberek kérték számon saját jogaikat, és sorolták fel elvárásaikat a magyar állammal szemben: egy olyan társadalompolitikát követeltek, amelynek középpontjában a közösségben való életvezetés támogatása került. Ha ez a mozgalmi szerveződés meg tud erősödni és fenn tud maradni, új színt hozhat a hazai fogyatékosságügyi politikába, és végre az érintettek hangját is hallhatóvá teheti.
Verdes Tamás