Olgának és a többi öt édesanyának hatalmas megkönnyebbülés volt, amikor a bíróság kimondta: az államnak haladéktalanul meg kell teremtenie a támogatott lakhatást fogyatékos gyerekeiknek. Azonban a végrehajtásra azóta sem kerülhetett sor. Az állami szervek ugyanis a Kúriához fordultak, hogy ne kelljen végrehajtaniuk a jogerős ítéletet.
Három éve tartó perben harcol hat nő azért, hogy kimondják: az állam a fogyatékossággal élő polgárainak és az őket gondozó családtagoknak is köteles emberhez méltó életet biztosítani.
Eljutni a fogorvoshoz, új mosógépet nézni, ha a régi elromlott, rendszeresen bejárni egy munkahelyre – ezek hétköznapi dolgok, mégis vannak szülők, akiknek hatalmas szervezést igényel, hogy mindezt megoldják, pedig már nem kicsi gyereket nevelnek. Egy pár napos nyaralás vagy egy esti mozi szinte megoldhatatlan kihívást jelent számukra. Edit Rett-szindrómás lányát, Zsófit gondozza otthon már 27 éve, az élete teljesen körülötte forog. Még így is szerencsésnek érzi magát, hiszen nincs egyedül, férjére is támaszkodhat, de egyre nehezebben bírja a folyamatos gondozással járó feladatokat, ráadásul lassan saját szüleit is ápolnia kell majd, amitől már előre retteg.
Emlékszem, hogy belépek az ajtón, és egyből megcsap a jellegzetes szag, ami évig belengte a házunkat. A kórházakéhoz hasonló, elvegyülve a saját otthonunk megszokott illatával. Sűrű, állott levegő, betegségre emlékeztet. Valószínűleg az a szobavécé okozta, ami egy idő után már a nappalink közepén állt, miután nagymamám már sem a mosdóig, sem a hálószobáig nem tudott elmenni. Ebben az időszakban lettem egyetemista, ezért elköltöztem otthonról, és csak hétvégén jártam haza. Így már nem kellett részt vennem a napi gondozási feladatokban, de pont ezért rettegtem, hogy mit találok majd otthont, ha hazamegyek. Minden hétvégén kötelességtudóan hazamentem, és minden hétvégén görcs volt a gyomromban. De ez semmi ahhoz képest, amit édesanyámnak át kellett élnie, miközben látta, és egyszerűen nem akarta elhinni, hogy napról napra, a szeme előtt épül le a saját anyja.
Eszter 25 éves, súlyos izomsorvadással élő, mozgásképtelen nő, aki szüleivel él egy főváros környéki kistelepülésen, tisztes szegénységben. Szülei mindeddig ápolták és gondozták, azonban édesanyja, aki eddig egész nap otthon volt vele, munkát kapott egy helyi cégnél, és szeretett volna elhelyezkedni. A család nagyon örült a lehetőségnek, már csak azt kellett megoldani, hogy Eszternek segítsen valaki napközben. Ezért Eszter a helyi önkormányzathoz fordult, hogy biztosítsák neki a szociális törvény szerinti házi segítségnyújtást. Itt kezdődtek a gondok.
Az otthoni ápolásról írt két korábbi bejegyzésem arról szólt, hogy milyen célkitűzéseket nem érdemes támogatnia a fogyatékos embereknek és szövetségeseiknek. Most arról írok, hogy mit érdemes támogatni, és mit tehetünk azért, hogy ezek ténylegesen megvalósuljanak.
Az otthoni ápolás zsákutcája című bejegyzésre érkezett erős reakciók miatt úgy gondoltam, érdemes még egyszer körüljárni a kérdést. Az alábbiakban amellett érvelek, hogy az ápolási díj felfutása mögött a szociális rendszerből való kimenekülés, a megroppant munkaerő-piac, nem pedig a felhasználók szükségletei állnak.
A fogyatékos személyek kirekesztődésének a nagy létszámú intézmények a fő letéteményesei. Az elszigetelődés azonban családon belül is kialakulhat, és van olyan társadalompolitikai megoldás, amely éppen az ilyen típusú kirekesztődésnek kedvez. Ezért kell nagyon óvatosan bánni az olyan törekvésekkel, amelyek az otthoni ápolásra vagy éppen az ápolási díj emelésére helyezik a hangsúlyt.