A fogyatékos személyek kirekesztődésének a nagy létszámú intézmények a fő letéteményesei. Az elszigetelődés azonban családon belül is kialakulhat, és van olyan társadalompolitikai megoldás, amely éppen az ilyen típusú kirekesztődésnek kedvez. Ezért kell nagyon óvatosan bánni az olyan törekvésekkel, amelyek az otthoni ápolásra vagy éppen az ápolási díj emelésére helyezik a hangsúlyt.
Az ápolási díj emelésének és az otthoni ápolás munkaként való elismerésének a kérdése a magyar fogyatékosságügy állandó toposza. A kérdésben jól látható konszenzus alakult ki: pártállástól függetlenül a politikusok egyértelmű elvi támogatását élvezi, fogyatékos személyek családjainak szervezetei rendre szót emelnek érte, 2005-ben több, mint 65 ezer ember aláírásával sikeressé tett népi kezdeményezés egészen az Országgyűlésig jutott. Tény, hogy a fogyatékos személyekkel egy háztartásban élő családok sokszor szélsőséges szegénységben élnek, és az ínség enyhítésének egyik lehetséges eszköze éppen a pénzbeli juttatások emelése. Hosszú távon azonban az ápolási díjra vagy a hozzá hasonló pénzbeli ellátásokra való kizárólagos koncentrálás zsákutcába vezet. Az ápolási díjat előtérbe helyező társadalompolitika a kedvezményezettek számára kifejezetten káros, miközben egy populista politika számára és szűk költségvetési értelemben az egyik legelőnyösebb megoldás.
Olcsó válasz
Az ápolási díj lényege, hogy egy családtag vagy közeli hozzátartozó munkatevékenység mellett – de inkább helyette – maga gondoskodik a fogyatékos személyről, aki naponta legfeljebb öt órát tartózkodhat iskolában, nappali intézményben vagy bármely szociális szolgáltatásban. Ez azt jelenti, hogy a támogatáshoz való hozzáférés feltétele egyfelől a szociális rendszerből, másfelől pedig a munkaerő-piacról való önkéntes kivonulás. 2012-ben közel 58 ezer fő kapott ápolási díjat, összesen mintegy 20 milliárd forint értékben. Egy fő átlagosan, havonként kevesebb, mint 30 ezer forintot vehetett fel, ami egy évre vetítve megközelítőleg 360 ezer forintot jelentett családonként. Az érintett családok tehát ezért az összegért nyújtanak teljes körű ellátást fogyatékos személyeknek. Ezen kívül maguknak kell kipótolniuk kieső jövedelmüket is. Ez pedig nagyon olcsó megoldás.
Egy magyarországi fogyatékosok otthonában például egy személy ellátása havonta 150-200 ezer forintba kerül, ez egy évre meghaladhatja a 2 millió forintot. Ezt az összeget részben a családok állják, akik térítési díj címén maguk is hozzájárulnak az intézményi ellátáshoz. A kiadások 70-100 százalékát azonban a központi költségvetés biztosítja. Ha valaki – akármilyen pocsék minőségű – intézményi lakhatást vesz igénybe, akkor annak költsége is sokszorosa az otthoni ellátás költségének.
Könnyen belátható: az, hogy az ápolási díj kedvezményezettjei a jogosultságért cserébe lemondanak egy sor szociális szolgáltatásba való belépés jogáról, igen kedvező a költségvetés számára. Részletes költségvetési elemzés nem áll rendelkezésünkre, de nem tévedünk, ha azt állítjuk, hogy – paradox módon – minél magasabb az ápolási díjban részesülő családok száma, vagy minél magasabb az ápolási díj, az állami szolgáltatási rendszer oldalán annál kevesebb a számon kérhető kötelezettség.
A politikai haszon
Az otthoni ápolás előtérbe helyezése ugyanakkor a közbeszéd szintjén népszerűségnek örvend, és politikai hasznot termel. Az elmúlt évtizedekben érintett szülők sokszor és sokféleképpen tanulták meg, hogy gyermeküknek a bentlakásos szolgáltatásokban és nappali ellátásokban nem ritkán kellett elszenvedniük jogsértéseket, abúzust és megaláztatást. Sokan ezért ma úgy gondolják, hogy akár felnőtt gyereküknek is csak és kizárólag ők tudnak emberhez méltó életet biztosítani. Az otthoni ápolás mind erősebb támogatása ezért sokuk számára a szociális szektorból való kimenekülés lehetőségét csillantja fel. Márpedig a legtöbb szülő számára semmi nem képvisel nagyobb értéket, mint az, ha gyermekük intézetbe kerülését megakadályozhatják vagy elnapolhatják. A szociális ellátórendszerből való kimenekülés támogatása a szakpolitikai számára is talán a legegyszerűbb megoldást. Az otthoni ápolás támogatása alig igényel bármilyen szakmai tervezést, nem szükséges azzal bíbelődni, hogy olyan rendszert alakítsanak ki, amely egyszerre nyújt lehetőséget az emberi jogok védelmezésére és a közösségi életbe való belépésre. És – mint láttuk – még a legborzalmasabb intézményi ellátásnál is nagyságrendekkel olcsóbb.
A társadalmi kár
Az otthoni ápolás éppen kedvezményezettjeit érinti hátrányosan. Aki ápolási díjat vesz igénybe, hátrányba kerül a munkaerő-piacon: legfeljebb négyórás foglalkoztatásban vehet részt, vagy otthonról kell dolgoznia. Ebből pedig nem csak a munkaerő-piacról való tartós kiszorulás, hanem a háztartásba való visszavonulás önkéntes kényszere is következik, annak megannyi következményével: a bezártsággal és annak mentális hátrányaival együtt. Az ápolási díj ezen túl individualizálja a fogyatékosságot: az egyre inkább a család belügye és kizárólagos felelőssége lesz. Az állam azzal, hogy megfizeti az ápolást, és szolgálati időnként veszi tekintetbe az ápolással töltött órákat, ledobja magáról annak felelősségét, hogy normális, emberhez méltó szolgáltatást nyújtson az érintettek számára.
A normális élet lehetősége ugyanis minden ember számára többek között egyet jelent a felnőtt szerepek elsajátításának és gyakorlásának lehetőségével, vagyis például azzal, hogy felnőtt korba érve elhagyjuk szüleink háztartását, családot alapítunk, saját magunk hozzuk meg a minket érintő elemi döntéseket. A családi háztartástól való függetlenedést az otthoni ápolásra koncentráló szakpolitika azonban leblokkolja. Az otthoni ápolásért fizetett megalázóan kevés jövedelemért cserébe a fogyatékos személyt -- sokszor szó szerint -- be kell zárni a lakásba vagy a házba, hiszen a juttatás feltétele éppen ez a bezártság.
Különösen tragikus forgatókönyv az, amikor a fogyatékos személy válik a család egyetlen "keresőjévé" fogyatékossága és ápolása révén megszerezhető juttatások miatt. Ha pedig a család a hosszú évek vagy évtizedek során rálökődik az otthoni ápolás kényszerpályára, akkor később nagyon nehéz lesz elengedi a 20, 30 vagy 40 éves, függetlenedni vágyó felnőttet. Hiszen ha elmegy, akkor miből élnek majd meg?
Fontos hangsúlyozni, hogy az ilyen élethelyzetek nem a családok választásai miatt álltak elő, ők inkább elszenvedői egy juttatásokra, és nem szolgáltatásokra épülő jóléti szerkezetnek.
A szegénység csapdájában
Az ápolási díj ügye talán a legnépszerűbb téma, ami mögött ma a fogyatékos emberek és családjaik felsorakoznak. Ez elsősorban a kiterjedt és kilátástalan szegénység miatt van így. 30 ezer forint családok sokaságának azt jelenti, hogy ha hús és gyümölcs már régen nem, de talán kenyér és krumpli még a hónap második felében is kerülhet az asztalra. Az ápolási díj feleslegesen megszorító rendelkezéseinek feloldása, a juttatások mértékének további emelése biztosan elengedhetetlen.
De egy jövőbe tekintő szakpolitikának az otthoni ápolás támogatását csak átmeneti, kiegészítő megoldásként kellene számba vennie. Amire valóban szükség van, az a nagy létszámú intézmények bezárása, a közösségi lakhatási formák támogatása, és ezzel párhuzamosan a nyílt munkaerő-piaci beilleszkedés elősegítése. Ma több, mint 20 ezer fogyatékos személy él bentlakásos otthonokban, a közösségi lakhatási megoldások csak szimbolikusan vannak jelen, a nyílt munkaerő-piaci programokat az állam nem támogatja. A nappali ellátási formák ma alig-alig hozzáférhetők, összesen 7000 fő számára nyújtottak szolgáltatást 2012-ben. A közösségi életbe való belépést támogató, elérhető szolgáltatások helyett ma azt látjuk, hogy szegények tömegei gondoskodnak kényszerűen fogyatékos családtagjukról.
Verdes Tamás