szeretni
Sára esküvője
Sára huszonhét éves. Rövidre nyírt, sötét haja van, kék szeme, gyöngyházszínűre festett körme, és váratlanul felvillanó, kedves mosolya. Nyáron eljegyzésre, aztán esküvőre készül, hiszen, ahogy fogalmaz, megtalálta „álmai pasiját”. Mégis, a TASZ ügyvédjének segítsége nélkül reménye sem lehetett volna rá, hogy valaha férjhez menjen. Sára ugyanis Down-szindrómás, és ha gondnokság alatt állna, ami rutinszerű eljárás a nagykorúvá vált fogyatékkal élőknél, akkor sok egyéb mellett azt a jogát sem gyakorolhatná, hogy maga döntse el, kivel és milyen formában szeretne együtt élni.
Útmutató felháborodóknak: hogyan küzdj a gyermekednek járó fejlesztésekért?
Szilvi egy autizmussal élő kislány édesanyja, akit állapotával járó időnkénti indulati kitörései miatt szeretetteljesen az ő Zivatarlánykájának nevez. Zivatarlányka, mint a legtöbb óvodás, nagy izgalommal várta az iskolakezdést: volt szép új táskája, gondosan bekötött füzetei és sok lelkesedése. A gyermek első osztályban ügyesen meg is tanult írni, olvasni, számolni. Köszönhetően részben annak, hogy megkapta a számára szakértői bizottság által előírt heti nyolc óra fejlesztést. De a reményteljes időszakot hamar kiábrándulás követte, a kötelező integráció rémálommá vált.A következő évben ugyanis az iskola fenntartását átvette a KLIK, akik nem fizették tovább azt a gyógypedagógust, aki eddig sikeresen dolgozott a kislánnyal. Türelmet kértek az átalakításokhoz, türelmet kértek az utazó gyógypedagógus megérkezéséhez, türelmet, mindig csak türelmet. Azonban, miután Zivatarlányka fél évig semmilyen fejlesztést nem kapott, állapota rohamosan hanyatlani kezdett, a külvilággal való kapcsolata után önmagát is elveszítette.“A pszichiátrián úgy tettem le a kezemből, mint egy zsákot. A karjaim véresre voltak harapva és zokogtam” - emlékszik vissza a történtekre Szilvi. A gyermek gyógyszereket kapott, melyeket a tanév végéig szednie kellett. Míg osztálytársai a nyári szünidő önfeledtségét élvezték, Zivatarlányka a gyógyszerek elhagyásán dolgozott.Szilviék története sajnos korántsem egyedi. Magyarországon a 2015/2016-os tanévben az általános iskolások 7,2%-a sajátos nevelési igényű tanulóként végezte az iskolát, több mint 53 000 diákról van szó. Sokuk családjának mindennapos élettapasztalata az előírt fejlesztésekért való küzdelem, a felháborodás és a tehetetlenség érzésének váltakozó körei.Ha sajátos nevelési igényű gyermeked van, új életstratégiát kell kialakítanod. Az állandó készenlét, a folyamatos utánjárás az életed mindennapi részévé válik. A rendszer nem a barátod, még ha találkozol is benne jó szándékú szereplőkkel. Küzdesz a méltó egészségügyi ellátásért, a gyermeked iskolába kerüléséért, az előírt fejlesztő foglalkozásokért. Mindig azt mondják, várni kell, de Te pontosan tudod, hogy nincs időtök várni…Ha Te is ilyen szülő vagy, egy dolog biztosan létezik, ami segít elviselni ezeket a terheket: a hasonló helyzetben lévő emberektől érkező támogatás. A Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoportot SNI gyermekek szülei hozták létre azzal a céllal, hogy segítsék egymást és az összefogás erejével érvényesítsék gyermekeik jogait. Mára zárt csoportjuk közel ezer főt számlál.Írásunkban a CSEVE csoport segítségével gyűjtöttünk össze tippeket arra vonatkozóan, hogy mit tegyél, ha a gyermeked nem kapja meg a számára szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket. Ne felejtsd: gyermekednek az előírt fejlesztés a tanév első napjától jár egészen addig, amíg erről a szakértői bizottság máshogy nem rendelkezik.
Nem élhetnek bezárva!
Senki ne éljen egykori ódon kastélyokba zárva, ahol még azt sem döntheti el, hogy mikor húz pizsamát. Ezeknek az intézeteknek a teljes felszámolását tűzte ki célul egy 22 milliárdos pályázat. Végre. Fogyatékossággal élő emberek és támogatóik kitartó küzdelme kellett hozzá.
Romeltakarítás
A menekültellenes népszavazás előtti gyűlöletkeltő kampány volt a TASZ történetében az első, amiben határozottan állást foglaltunk a szavazat tartalmát illetően, és egy bizonyos (az érvénytelen) szavazat mellett érveltünk. Együttműködtünk 24 másik olyan civil szervezettel, akik a népszavazás érvénytelenítése mellett kampányoltak. A népszavazás érvénytelen lett, és a szavazáson résztvevők 6,3%-a érvénytelen szavazatot adott le. Minden szavazáson előfordulnak érvénytelen szavazatok, de példátlan számuk ezúttal azt jelzi, hogy több, mint kétszázezer aktív állampolgár volt, aki a nemtetszését nem csak távolmaradással fejezte ki, hanem érvénytelenül szavazott. Az eredmény ismeretében most érdemes kicsit azzal is foglalkoznunk, hogy mindez mit jelent a jogvédő szervezetünk szempontjából.
Az életem odakint van
A nevem Binder Gábor és idén töltöm be a 30. évemet. Ép értelmű vagyok, mégis értelmi fogyatékosnak nyilvánítottak. Kizáró gondnokság alatt, egy vidéki város szociális intézetében telnek napjaim, és harcolok.Harcolok azért, hogy elismerjék, én sem különbözöm másoktól, ugyanannyi jogom van dönteni az életemről, mint neked, aki most ezt a pár sort olvasod.
Az autista gyereket nevelő szülők és az oktatásügy
A közelmúltban elindult tiltakozások az oktatásügy jelentős részét érintették, és a vitákban, követelésekben több érintett csoport is hangot adott véleményének: megszólaltak pedagógusok, szakszervezetek, iskolai közösségek, diákok és szülők, szimpatizáló állampolgárok is. A tiltakozáshoz februárban egy több száz, autista vagy más fogyatékos gyereket nevelő szülő is csatlakozott. Petícióban tettek közzé követeléseket, amelyek javarészt a családok életét, illetve a gyerekek oktatáshoz való jogát érintik.
Ön kért ma már engedélyt a gyerekei neveléséhez?
Ma két családnak kézbesített a posta gyámhivatali határozatot, két szülőpár várta hónapok óta, tűkön ülve az évente ismétlődő vizsgálat eredményét. A döntés nem kisebb súlyú, mint a gyermekeik - egyik család esetében három, másikuk esetében öt kisgyerek – sorsa: az egymástól távol töltött hónapok, sőt évek után, végre kiérdemelték-e, hogy újra ők lehessenek „Anya” és „Apa”, hogy ne kelljen a havonta egyszer egy órára engedélyezett láthatáson a faliórára meredve rettegni a percek fogyásától.
Mit érdemel?
Mit érdemel az a szülő páros, aki a jelzőrendszer szerint nem megfelelően neveli a gyerekeit? A gyerekvédelmi törvény tökéletesen rendelkezik erről. Családba fogadás, helyettesítő szülői szolgálat, ideiglenes hatályú elhelyezés. Ha az utóbbi mellett döntenek, a szülőknek a törvény szerint harminc nap áll rendelkezésükre, hogy az okokat, amik a kiemeléshez vezettek megszüntessék, a gyakorlatban azonban ez többször harminc nap szokott lenni. Ha az ideiglenes hatályú elhelyezés felülvizsgálatakor még mindig fenn állnak a kiemelést indikáló okok, akkor a gyerekeket nevelésbe veszik. Ezt évente vizsgálják felül.
Anya, akkor is meg fogok gyógyulni
Bálint hat és fél éves volt, amikor agydaganatot diagnosztizáltak nála. A kezelőorvosa 3 hónapot jósolt számára, és két hónap is eltelt a kemoterápiás kezelés megkezdésétől mire a szülők kezébe nyomta a szakmai protokollt, tessék ebből tájékozódni. Három hónapból aztán 3 év lett. Bálint rácáfolt az orvosokra, de a szülőket senki sem tudta felkészíteni az elkövetkezendő időszak kiszolgáltatottságára.
Mondj igent - a diszkriminációmentes házasságra!
Nyolcadik alkalommal rendezik meg a Házasság hetét Magyarországon – a köztársasági elnök felesége védnökségével, az elmúlt években minisztériumi támogatással és a közmédia csatornáin népszerűsítve. Ezt az alkalmat megragadva a mondjigent.tasz.hu oldalunkon 10 napon keresztül neves magyar írók segítségével mutatjuk be, hogy számos olyan magyar állampolgár van, aki nem házasodhat a szerelmével, számos, szeretetben és gazdasági közösségben élő párt nem véd a jog, és számos olyan család van, akit a magyar állam hivatalosan nem tekint családnak. Február 6-tól tartsatok velünk és olvassátok el Dragomán György, Gerlóczy Márton, Karafiáth Orsolya, Kemény Zsófia, Kiss Tibor Noé, Pungor András, Rácz Zsuzsa, Szilasi László, Tompa Andrea és Tóth Krisztina írásait.
Soron kívül
Egy gyermek 2013. november közepe táján, egyik hajnalon - negyedórával azelőtt, mielőtt a mentő kiérne – rohamos gyorsasággal megszületik, vajúdó fájdalmakat alig okozva 17 éves anyjának. Sokadszor futok neki ennek az írásnak, de eddig nem sikerült az ügy lényegére rátapintanom, márpedig valami bölcsnek tűnő következtetésre csak kéne jutni, különben felesleges szószaporításnak tetszhet, és az olvasó legyintve továbbkattint.
"Szexeltél már hermetikusan?"
Ismét HIV-tesztre megy egész Európa!November 21 és 27 között rendezik a második Európai HIV-Szűrés Hete kampányt. A cél idén is az, hogy felhívják a figyelmet a korai HIV-diagnózis fontosságára és a lehető legtöbb információt és szűrési lehetőséget biztosítsanak a lakosság számára.