Sára huszonhét éves. Rövidre nyírt, sötét haja van, kék szeme, gyöngyházszínűre festett körme, és váratlanul felvillanó, kedves mosolya. Nyáron eljegyzésre, aztán esküvőre készül, hiszen, ahogy fogalmaz, megtalálta „álmai pasiját”. Mégis, a TASZ ügyvédjének segítsége nélkül reménye sem lehetett volna rá, hogy valaha férjhez menjen. Sára ugyanis Down-szindrómás, és ha gondnokság alatt állna, ami rutinszerű eljárás a nagykorúvá vált fogyatékkal élőknél, akkor sok egyéb mellett azt a jogát sem gyakorolhatná, hogy maga döntse el, kivel és milyen formában szeretne együtt élni.
Szilvi egy autizmussal élő kislány édesanyja, akit állapotával járó időnkénti indulati kitörései miatt szeretetteljesen az ő Zivatarlánykájának nevez. Zivatarlányka, mint a legtöbb óvodás, nagy izgalommal várta az iskolakezdést: volt szép új táskája, gondosan bekötött füzetei és sok lelkesedése. A gyermek első osztályban ügyesen meg is tanult írni, olvasni, számolni. Köszönhetően részben annak, hogy megkapta a számára szakértői bizottság által előírt heti nyolc óra fejlesztést. De a reményteljes időszakot hamar kiábrándulás követte, a kötelező integráció rémálommá vált.A következő évben ugyanis az iskola fenntartását átvette a KLIK, akik nem fizették tovább azt a gyógypedagógust, aki eddig sikeresen dolgozott a kislánnyal. Türelmet kértek az átalakításokhoz, türelmet kértek az utazó gyógypedagógus megérkezéséhez, türelmet, mindig csak türelmet. Azonban, miután Zivatarlányka fél évig semmilyen fejlesztést nem kapott, állapota rohamosan hanyatlani kezdett, a külvilággal való kapcsolata után önmagát is elveszítette.“A pszichiátrián úgy tettem le a kezemből, mint egy zsákot. A karjaim véresre voltak harapva és zokogtam” - emlékszik vissza a történtekre Szilvi. A gyermek gyógyszereket kapott, melyeket a tanév végéig szednie kellett. Míg osztálytársai a nyári szünidő önfeledtségét élvezték, Zivatarlányka a gyógyszerek elhagyásán dolgozott.Szilviék története sajnos korántsem egyedi. Magyarországon a 2015/2016-os tanévben az általános iskolások 7,2%-a sajátos nevelési igényű tanulóként végezte az iskolát, több mint 53 000 diákról van szó. Sokuk családjának mindennapos élettapasztalata az előírt fejlesztésekért való küzdelem, a felháborodás és a tehetetlenség érzésének váltakozó körei.Ha sajátos nevelési igényű gyermeked van, új életstratégiát kell kialakítanod. Az állandó készenlét, a folyamatos utánjárás az életed mindennapi részévé válik. A rendszer nem a barátod, még ha találkozol is benne jó szándékú szereplőkkel. Küzdesz a méltó egészségügyi ellátásért, a gyermeked iskolába kerüléséért, az előírt fejlesztő foglalkozásokért. Mindig azt mondják, várni kell, de Te pontosan tudod, hogy nincs időtök várni…Ha Te is ilyen szülő vagy, egy dolog biztosan létezik, ami segít elviselni ezeket a terheket: a hasonló helyzetben lévő emberektől érkező támogatás. A Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoportot SNI gyermekek szülei hozták létre azzal a céllal, hogy segítsék egymást és az összefogás erejével érvényesítsék gyermekeik jogait. Mára zárt csoportjuk közel ezer főt számlál.Írásunkban a CSEVE csoport segítségével gyűjtöttünk össze tippeket arra vonatkozóan, hogy mit tegyél, ha a gyermeked nem kapja meg a számára szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket. Ne felejtsd: gyermekednek az előírt fejlesztés a tanév első napjától jár egészen addig, amíg erről a szakértői bizottság máshogy nem rendelkezik.
Lassan két éve foglalkozunk komolyabban a gyógyászati kannabisz elérhetővé tételével Magyarországon. Ez idő alatt legjelentősebb akadályként az információhiányt és az előítéleteket azonosítottuk, amely éppúgy érinti az orvosokat, mint a társadalom bármely más csoportját. Több hozzánk fordult beteg gyógyászati kannabisz igénylése akadt el azon, hogy nem sikerült találni a környezetében olyan orvost, aki egy láthatóan indokolt esetben hajlandó lett volna felírni egy EU-ban törzskönyvezett gyógyszert. A tudatlanság az egészségügyi dolgozók részéről azonban közel sem általános és megfelelő tájékoztatással meg is haladható. Németországban a betegek mellett most épp az orvosok ünneplik a leginkább a kannabisz felírhatóvá tételét.
Senki ne éljen egykori ódon kastélyokba zárva, ahol még azt sem döntheti el, hogy mikor húz pizsamát. Ezeknek az intézeteknek a teljes felszámolását tűzte ki célul egy 22 milliárdos pályázat. Végre. Fogyatékossággal élő emberek és támogatóik kitartó küzdelme kellett hozzá.
A menekültellenes népszavazás előtti gyűlöletkeltő kampány volt a TASZ történetében az első, amiben határozottan állást foglaltunk a szavazat tartalmát illetően, és egy bizonyos (az érvénytelen) szavazat mellett érveltünk. Együttműködtünk 24 másik olyan civil szervezettel, akik a népszavazás érvénytelenítése mellett kampányoltak. A népszavazás érvénytelen lett, és a szavazáson résztvevők 6,3%-a érvénytelen szavazatot adott le. Minden szavazáson előfordulnak érvénytelen szavazatok, de példátlan számuk ezúttal azt jelzi, hogy több, mint kétszázezer aktív állampolgár volt, aki a nemtetszését nem csak távolmaradással fejezte ki, hanem érvénytelenül szavazott. Az eredmény ismeretében most érdemes kicsit azzal is foglalkoznunk, hogy mindez mit jelent a jogvédő szervezetünk szempontjából.
A nevem Binder Gábor és idén töltöm be a 30. évemet. Ép értelmű vagyok, mégis értelmi fogyatékosnak nyilvánítottak. Kizáró gondnokság alatt, egy vidéki város szociális intézetében telnek napjaim, és harcolok.Harcolok azért, hogy elismerjék, én sem különbözöm másoktól, ugyanannyi jogom van dönteni az életemről, mint neked, aki most ezt a pár sort olvasod.
Képzeld csak el.Egy nap kicsúszik a lábad alól a talaj. Elhagy a párod, kirúgnak a munkahelyedről, és megindulsz a lejtőn.Inni kezdesz, és elhanyagolod magad. Pár nappal később másnaposan ébredsz az utcakövön.Két lehetőség közül választhatsz.Kihívják a mentőt, és bevisznek a János kórházba, ahol gyógyszeres kezelést kapsz a zárt osztályon, majd gondnokság alá helyeznek.Vagy minden hivatalos ügyintézés nélkül odaül melléd valaki a kőre, és azt mondja: „Szia, nekem az a dolgom, hogy segítsek neked. Nem fogom megmondani, mire van szükséged, és nem fogok prédikálni sem, hogy hagyd abba az ivást. És nem megyünk hivatalba sem. Csak figyelek rád, és segítek abban, amit kérsz tőlem.Melyiket választanád?
Ha fogyatékos a fiad vagy a lányod, gyakran irgalmatlan nehéz lehet az életed. Talán még mindig azt kérdezgeted magadtól, hogy miért éppen a te gyermeked sérült meg. De biztosan eleged van a szánakozó pillantásokból és a lesütött szemekből.Torkig lehetsz az iskolákkal és óvodákkal, ahová nem veszik fel, vagy délben már haza kell vinned. A nappali intézménnyel, ahol hetente kétszer elfelejtenek inni adni neki. Fájóan sokat szenvedsz attól, hogy egyre szegényebb vagy, mert minden szolgáltatást magadnak kell megvásárolnod. De ez mind nem elég. Mert egy sima ügyintézés is tortúrává tud változni. Csak bemész az okmányirodába, és kérsz a lányodnak egy új személyit.Az ügyintéző pedig rád néz, és kijelenti: “Anyuka, amíg nem helyezi gondnokság alá, semmit nem tehetek. Tessék már ezt elintézni.”Nem érdekli, hogy be kell perelned akit a legjobban szeretsz.A legtöbb dologra, ami téged nyomaszt, nem tudunk megoldást kínálni.De ebben talán segíthetünk.
Kilenc hónapnyi félelemmel vegyes várakozás után 2014. májusában megszületett Bence. Az édesanyja még a kórházba is nagytáskával érkezett, hiszen az újszülöttnek szánt ruhákat is vitte magával, hogy majd együtt térhessenek haza otthonukba. Bence problémamentes születése után a csecsemőt az édesanyja mellére fektették, 2 napig gondozhatta, szoptathatta az újszülöttet. A harmadik napon viszont a kórházi védőnő Bence nélkül jelent meg a kórteremben, közölte az anyával: a baba nélkül kell távoznia, hiszen a gyámhivatal Bence családból való kiemeléséről döntött.
A közelmúltban elindult tiltakozások az oktatásügy jelentős részét érintették, és a vitákban, követelésekben több érintett csoport is hangot adott véleményének: megszólaltak pedagógusok, szakszervezetek, iskolai közösségek, diákok és szülők, szimpatizáló állampolgárok is. A tiltakozáshoz februárban egy több száz, autista vagy más fogyatékos gyereket nevelő szülő is csatlakozott. Petícióban tettek közzé követeléseket, amelyek javarészt a családok életét, illetve a gyerekek oktatáshoz való jogát érintik.
A TASZ már tavaly novemberben is beszámolt róla, hogy több éves folyamat végére érnek az országszerte bezárás alatt álló bentlakásos intézetek. Mostanra ugyanis mérföldkőhöz érkezett a Kormány által 2012-ben elindított folyamat: több mint hatszáz fogyatékos ember és pszichiátriai ellátott költözhet új, sokkal emberibb lakhatási típusokba. Azonban sok mindent nem tudunk még a most záruló programokról.
Ma két családnak kézbesített a posta gyámhivatali határozatot, két szülőpár várta hónapok óta, tűkön ülve az évente ismétlődő vizsgálat eredményét. A döntés nem kisebb súlyú, mint a gyermekeik - egyik család esetében három, másikuk esetében öt kisgyerek – sorsa: az egymástól távol töltött hónapok, sőt évek után, végre kiérdemelték-e, hogy újra ők lehessenek „Anya” és „Apa”, hogy ne kelljen a havonta egyszer egy órára engedélyezett láthatáson a faliórára meredve rettegni a percek fogyásától.
Mit érdemel az a szülő páros, aki a jelzőrendszer szerint nem megfelelően neveli a gyerekeit? A gyerekvédelmi törvény tökéletesen rendelkezik erről. Családba fogadás, helyettesítő szülői szolgálat, ideiglenes hatályú elhelyezés. Ha az utóbbi mellett döntenek, a szülőknek a törvény szerint harminc nap áll rendelkezésükre, hogy az okokat, amik a kiemeléshez vezettek megszüntessék, a gyakorlatban azonban ez többször harminc nap szokott lenni. Ha az ideiglenes hatályú elhelyezés felülvizsgálatakor még mindig fenn állnak a kiemelést indikáló okok, akkor a gyerekeket nevelésbe veszik. Ezt évente vizsgálják felül.
Bálint hat és fél éves volt, amikor agydaganatot diagnosztizáltak nála. A kezelőorvosa 3 hónapot jósolt számára, és két hónap is eltelt a kemoterápiás kezelés megkezdésétől mire a szülők kezébe nyomta a szakmai protokollt, tessék ebből tájékozódni. Három hónapból aztán 3 év lett. Bálint rácáfolt az orvosokra, de a szülőket senki sem tudta felkészíteni az elkövetkezendő időszak kiszolgáltatottságára.
-Jó napot kívánok! A gyermekjóléti szolgálattól jöttem. Valóban kilakoltatják Önöket a szomszédban lakó rendőr zaklatása miatt?-Nem, dehogy, minden rendben van.-Nem hiszek Önnek, nekem ne hazudjon! Mondja el őszintén, mi a helyzet, hisz én azért vagyok itt, hogy segítsek, ez a feladatom! Bennem megbízhat.. Mindent megteszünk majd, hogy együtt maradjon a család.-Hát, ami igaz az igaz, jött egy kilakoltatási végzés..-Ja, igen? Akkor azonnal ki kell emelnem a gyerekeit!
Egyre nehezebben, zihálva veszem a levegőt. Félek, egyedül vagyok, nem értem mi történik körülöttem. Kétszer is megrúgom az ügyeletes nővért, pedig neki is levendulaillata van, mint anyukámnak. Próbál csitítani, kedveském csak egy éjszaka, mondja, mindjárt visszajönnek a szüleid, nyugodj meg. Aztán csattan az ajtó és magamra maradok a sötétben. Sírva alszom el és a mai napig görcsbe rándul a gyomrom, amikor erre visszaemlékezem.
Nyolcadik alkalommal rendezik meg a Házasság hetét Magyarországon – a köztársasági elnök felesége védnökségével, az elmúlt években minisztériumi támogatással és a közmédia csatornáin népszerűsítve. Ezt az alkalmat megragadva a mondjigent.tasz.hu oldalunkon 10 napon keresztül neves magyar írók segítségével mutatjuk be, hogy számos olyan magyar állampolgár van, aki nem házasodhat a szerelmével, számos, szeretetben és gazdasági közösségben élő párt nem véd a jog, és számos olyan család van, akit a magyar állam hivatalosan nem tekint családnak. Február 6-tól tartsatok velünk és olvassátok el Dragomán György, Gerlóczy Márton, Karafiáth Orsolya, Kemény Zsófia, Kiss Tibor Noé, Pungor András, Rácz Zsuzsa, Szilasi László, Tompa Andrea és Tóth Krisztina írásait.
Egy gyermek 2013. november közepe táján, egyik hajnalon - negyedórával azelőtt, mielőtt a mentő kiérne – rohamos gyorsasággal megszületik, vajúdó fájdalmakat alig okozva 17 éves anyjának. Sokadszor futok neki ennek az írásnak, de eddig nem sikerült az ügy lényegére rátapintanom, márpedig valami bölcsnek tűnő következtetésre csak kéne jutni, különben felesleges szószaporításnak tetszhet, és az olvasó legyintve továbbkattint.
Ismét HIV-tesztre megy egész Európa!November 21 és 27 között rendezik a második Európai HIV-Szűrés Hete kampányt. A cél idén is az, hogy felhívják a figyelmet a korai HIV-diagnózis fontosságára és a lehető legtöbb információt és szűrési lehetőséget biztosítsanak a lakosság számára.
A nőket, az orvosokat és a szülésznőket is érinti a legújabb változtatás a terhesgondozás rendszerében: elvileg az anya választhatja meg, hogy ki kísérje figyelemmel őt a babavárás során, a gyakorlat azonban valami egészen más irányt mutat.
A transz* közösség számára ez a május igazán mozgalmasra sikeredett. Budapesten rendezték meg az 5. Európai Transznemű Tanácsot, a mai Nemzetközi Homofóbia- és Transzfóbia-ellenes nap - IDAHOT - alkalmából az ILGA-Europe valamint az Európai Unió Alapjogi Ügynöksége (FRA) is jelentést adott ki az LMBT+ emberek jogi és társadalmi helyzetéről. Valamint Conchita Wurst, a sajtó által csak “szakállas nő”-ként aposztrofált osztrák előadóművész nyerte meg az Eurovíziós dalfesztivált.
