Két fő élményem van arról a pár napról, amikor először találkoztam Zozóval. Emlékszem arra, hogy milyen fontos dolgokat tanultam tőle az intézetek világáról, és arra is, hogy milyen jóízűeket nevettünk közben. Egy képzésen volt mindez, ahol Zozó tapasztalati szakértőként oktatott. Az egyik szünetben furcsának tűnő kéréssel fordult hozzám: segítsünk róla levenni a rontást…
Magyarországon 2016. december 31-én 57 039 fogyatákossággal élő ember állt gondnokság alatt a KSH adatai szerint. Ezek az emberek jogi szempontból gyermeknek minősülnek, életük legalapvetőbb kérdéseiben sem hozhatnak döntéseket. A gondnokuk határozza meg, hogy hol és kivel éljenek, hogy mit dolgozhatnak, vagy éppen megszülethet-e a gyermekük attól függően, hogy mely ügyekben állnak gondnokság alatt. Miért baj ez, mit szól ehhez az ENSZ és hogy állunk az alternatívákkal?
Fogyatékossággal élő emberek tízezrei élik a társadalom számára láthatatlan életüket: otthonukba szorulva vagy tömegintézetekben. Sokan közülük úgy érzik, hogy az élet odakint, tőlük függetlenül zajlik. De ha az élet máshol van, mi történik a falak között?
A poszt könnyen érthető verzióját ide kattintva érheted el.Képzeld el, hogy van egy sugárzó tekintetű, kedves és kitartó gyermeked, akit nagyon szeretsz. Képzeld el, hogy kisgyermeked súlyos-halmozott fogyatékossággal él: nem tud beszélni, járni, értelmileg akadályozott. Szeretnéd, hogy más gyerekekhez hasonlóan iskolába járjon, tanuljon, fejlődjön. De nincs iskola, nincs férőhely...
Közel egy hónapot kellett várni arra, hogy az EMMI intézkedési tervvel álljon elő a Mental Disability Advocacy Centre által a gödi Topházban feltárt embertelen helyzet megoldásával kapcsolatban. Egy hónap azonban nagyon hosszú idő, ha egyike vagy annak a többszáz fogyatékossággal élő embernek, aki az intézetben lakik.
Szilvi egy autizmussal élő kislány édesanyja, akit állapotával járó időnkénti indulati kitörései miatt szeretetteljesen az ő Zivatarlánykájának nevez. Zivatarlányka, mint a legtöbb óvodás, nagy izgalommal várta az iskolakezdést: volt szép új táskája, gondosan bekötött füzetei és sok lelkesedése. A gyermek első osztályban ügyesen meg is tanult írni, olvasni, számolni. Köszönhetően részben annak, hogy megkapta a számára szakértői bizottság által előírt heti nyolc óra fejlesztést. De a reményteljes időszakot hamar kiábrándulás követte, a kötelező integráció rémálommá vált.A következő évben ugyanis az iskola fenntartását átvette a KLIK, akik nem fizették tovább azt a gyógypedagógust, aki eddig sikeresen dolgozott a kislánnyal. Türelmet kértek az átalakításokhoz, türelmet kértek az utazó gyógypedagógus megérkezéséhez, türelmet, mindig csak türelmet. Azonban, miután Zivatarlányka fél évig semmilyen fejlesztést nem kapott, állapota rohamosan hanyatlani kezdett, a külvilággal való kapcsolata után önmagát is elveszítette.“A pszichiátrián úgy tettem le a kezemből, mint egy zsákot. A karjaim véresre voltak harapva és zokogtam” - emlékszik vissza a történtekre Szilvi. A gyermek gyógyszereket kapott, melyeket a tanév végéig szednie kellett. Míg osztálytársai a nyári szünidő önfeledtségét élvezték, Zivatarlányka a gyógyszerek elhagyásán dolgozott.Szilviék története sajnos korántsem egyedi. Magyarországon a 2015/2016-os tanévben az általános iskolások 7,2%-a sajátos nevelési igényű tanulóként végezte az iskolát, több mint 53 000 diákról van szó. Sokuk családjának mindennapos élettapasztalata az előírt fejlesztésekért való küzdelem, a felháborodás és a tehetetlenség érzésének váltakozó körei.Ha sajátos nevelési igényű gyermeked van, új életstratégiát kell kialakítanod. Az állandó készenlét, a folyamatos utánjárás az életed mindennapi részévé válik. A rendszer nem a barátod, még ha találkozol is benne jó szándékú szereplőkkel. Küzdesz a méltó egészségügyi ellátásért, a gyermeked iskolába kerüléséért, az előírt fejlesztő foglalkozásokért. Mindig azt mondják, várni kell, de Te pontosan tudod, hogy nincs időtök várni…Ha Te is ilyen szülő vagy, egy dolog biztosan létezik, ami segít elviselni ezeket a terheket: a hasonló helyzetben lévő emberektől érkező támogatás. A Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoportot SNI gyermekek szülei hozták létre azzal a céllal, hogy segítsék egymást és az összefogás erejével érvényesítsék gyermekeik jogait. Mára zárt csoportjuk közel ezer főt számlál.Írásunkban a CSEVE csoport segítségével gyűjtöttünk össze tippeket arra vonatkozóan, hogy mit tegyél, ha a gyermeked nem kapja meg a számára szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket. Ne felejtsd: gyermekednek az előírt fejlesztés a tanév első napjától jár egészen addig, amíg erről a szakértői bizottság máshogy nem rendelkezik.
A kötelező pszichiátriai gyógykezelés során megvalósuló emberi jogokról beszélgetni egy kicsit olyan, mintha kopoltyús élőlények szárazföldi életét kellene tanulmányoznod. Ahogy egy halnak nem közege a szárazföld, úgy az emberi jogoknak sem közege a zárt osztály. Azért érdemes szétnézni a tengerparton és gyűjteni színes-szép kavicsokat: gondolatokat, szempontokat, amiből idővel fel lehet építeni valami újat…
Senki ne éljen egykori ódon kastélyokba zárva, ahol még azt sem döntheti el, hogy mikor húz pizsamát. Ezeknek az intézeteknek a teljes felszámolását tűzte ki célul egy 22 milliárdos pályázat. Végre. Fogyatékossággal élő emberek és támogatóik kitartó küzdelme kellett hozzá.
Tizenkilenc perc alatt el tudsz készíteni egy egyszerű ételt. Meg tudod mosni és szárítani a hajadat. Tizenkilenc perc elég idő ahhoz, hogy felolvass egy mesét egy kisgyereknek. Ennyi idő alatt néha sietve megebédelsz, olykor ennyi ideig halogatod reggel a felkelést. Ha vonatra szállsz egy városban, tizenkilenc perc alatt egy egészen más világba juthatsz. Ennyi idő elég ahhoz, hogy a társadalom peremére érkezz.